孤独症谱系理论:迎接中国发育行为儿科学时代
发布时间:2024-05-09 分类:自闭症论文 浏览量:52
来 源:论文
作 者:邹小兵
新中国成立 68 周年以来,由于社会经济的高速发展、儿科医学的进步,我国儿童健康状况明显改善,儿童疾病谱已经发生很大变化,一方面严重传染性、感染性、营养性患病率明显减少,儿童死亡率显著下降;另外一方面,社会和家庭的变化,主要是家庭结构的变化以及学校对儿童在学校表现的要求增加,儿童面临的压力不断上升,发育行为问题显著上升;围产医学进步显著提升了重、危新生儿和婴儿救治成功率,存活的儿童许多存在发育行为问题;过去认为智力发育障碍、孤独症等发育行为疾患“不可治疗”,现在有了新的认识和有效的诊治策略及手段;传统医学模式关注疾病,生物-心理-社会医学模式要求在儿科临床实践中体现对儿童的全人关怀,关注正常儿童和躯体疾病中的儿童行为及其发育;儿童行为问题过去似乎一直是精神科医师或心理科关注的问题,儿科医师们对传统精神医学干预方法既不了解,似乎也不关心。然而近年来由于在诸如基因组学、神经科学、康复医学、精神药理学、生物信息学等领域的长足进步,儿科医师对这类问题产生了兴趣。儿科学关注从出生到成年间的整个儿童时期的健康问题,处理儿童时期发育与行为问题理所当然是儿科学的职责,发育行为 儿 科 学(developmental-behavioral pediatrics,DBP)应运而生[1]
。
2011年中华医学会儿科学分会发育行为学组的成立无疑是我国儿科医学发展的一个里程碑。6年来,我们欣喜地看到,作为中华医学会儿科学分会第十三个亚专科,DBP蓬勃发展,为儿童健康做出了重要贡献。然而,我们注意到不管是在儿科其他亚专科,还是DBP专科内,都有一些对DBP专业的认识歧义和疑惑,涉及DBP的定义、理论基础与基本观、具体工作内容、工作方式、DBP团队架构和队伍建设以及与其他儿科亚专科的界限等,根据多年DBP专业理论学习和工作的经验,提出以下拙见。
一、什么是DBP
这是建设和发展 DBP 学科要解决的首要问题。DBP是儿科医学与儿童发展心理学理论相结合而诞生的新的儿科亚专科,在儿科学基础上,以认知心理学、行为主义、人格发展、生态系统等发展心理学理论为基石,研究儿童从出生至 18 岁正常行为发生、发展及行为变异、偏离和障碍的发生、发展、转归以及障碍的预防、诊治。从发展心理学角度看,儿童因为发育,即身体器官、组织和细胞功能的成熟,儿童出现符合其年龄特征的行为(即个体在适应不断变化的环境中做出的反应,体现为儿童在认知和心理社会领域的一般的、相对固定的变化和发展),例如爬行、微笑、独立行走、发音、应答等;因为行为,系统(主要是中枢神经系统)、器官、组织和细胞的功能得以不断成熟;在儿童时期,由于生物因素和环境因素的相互作用,发育与行为之间的关系密不可分,因为正常或异常发育,行为如期或迟缓出现;因为正常或异常的行为,促进或损害儿童发育,两者互为因果。
二、DBP专业的工作氛围和职责
DBP通过以下形式开展工作。1. 作为临床亚专科的 DBP:由发育行为儿科医师、言语治疗师、行为分析师、物理治疗师、职业治疗师、临床心理学家、护士、特殊教育工作者和社会工作者、志愿者等组建DBP团队,熟练掌握各发育年龄阶段正常儿童的行为,从临床的角度,开展对包括感知觉异常,认知功能、注意、运动、言语和语言异常、情绪情感问题、社会适应障碍等各类疾
病的诊治。疾病的种类主要包括智力障碍、孤独症谱系障碍、单纯或多重发育障碍等严重疾病以及儿童注意力缺陷、学习困难、抽动症、发育协调障碍等,特别强调各类障碍的早期发现、早期干预和家长干预技能培训。同时,研究正常行为和行为异常对儿童系统器官组织发育的影响;研究包括家庭、学校等社会环境因素和遗传、营养、疾病等生物因素对儿童发育与行为的影响和这些相关因素之间的关系;配合神经、康复、精神等亚专科开展对儿童癫痫、脑瘫、运动障碍等疾病共患行为问题的诊治。2. 作为整个儿科学基础的DBP:DBP特别强调该专业在整个儿科学中的作用,DBP 医师通过会诊、联合查房、多学科协作等形式,具体指导儿科全科或专科医护人员在疾病防治过程中、病房门诊管理中、健康护理中解决儿童发育行为问题,提供对患躯体疾病儿童的行为发育促进和咨询支持,具体内容如住院患儿的恐惧、啼哭、遗尿、夜惊、分离焦虑、不合作、攻击、对抗等行为;诊治婴儿不明原因啼哭、脆弱儿童综合征、反复发作的非器质性腹痛、非器质性生长不良;处理患慢性疾病(如哮喘、糖尿病、白血病)患儿的学习和适应问题;参与濒危儿童临终关怀,处理儿童死亡事件。同时,通过轮科和继续教育为全体儿科住院医师提供DBP专业规范化培训。美国DBP协会创建人Carey说:将DBP引入儿科学对儿科医学实践的提升以及对儿科医师所带来的能力促进和执业满意度提升,是任何其他儿科亚专科都未曾看到的[2]
。
三、与其他专科的关系
1. DBP专业人员:我国目前多数是由儿童保健专业人员转型而来,根据上述论述,不难发现,DBP绝非只是儿童保健人员从专注儿童生长发育、营养和喂养、计划免疫、常见病预防等,简单转型关注儿童心理行为健康和疾病就可以实现的。DBP不是儿童保健专业之下的亚专科。DBP 是在理论体系、临床疾病、相关专业人员构成和疾病诊疗方式、方法上都有鲜明特征的临床亚专科,儿童保健医师欲转型为DBP医师,需要对此有全面的认识,在提升自身临床医学能力的同时,不断加强儿童发展心理学理论的学习,逐步组建 DBP 团队,努力实践,以DBP的方式开展工作。同理,也不能将DBP理解为儿童心理卫生,心理咨询和心理治疗是儿童心理卫生的内容,也是DBP的重要手段,但上述DBP两大工作范畴,尤其是所包含的儿童发育行为障碍性疾病及其防治,心理卫生无法胜任。
2. DBP并非儿童精神医学:DBP与儿童精神医学在工作范畴上确有明显的交叉重叠,但各自也有独立的专业领域。儿童精神科主要管理较为严重的儿童精神心理疾病,如精神分裂症、严重焦虑症、抑郁症、强迫症、青少年犯罪等,在当前尤其专长于精神药理学;DBP医师工作在儿科临床第一线,较之精神科医师应该更擅长管理儿童常见的、普遍的、轻型的行为问题,更加擅长对目前缺乏药物治疗、精神医学似乎也不关注的神经发育障碍的诊治;尽管也使用药物治疗,但是更多的时候是立足于早期发现、早期干预、行为矫正、教育训练的方法。儿科医师需要通过学习儿童发展心理学,向儿童精神科医师讨教,从而成为合格的DBP医师。与精神医学等待患儿上门的服务方式不同,DBP从业人员以积极主动的态度(无论孩子或家庭是否提出
要求)服务于有需要的儿童和家庭,同时要力求与家庭和学校通力合作处理儿童的行为问题。
3. DBP 与儿童神经科、康复科存在密切的关系:从疾病的角度来看,很多疾病从来就是这些学
科所共同关注的,例如癫痫、脑瘫、广泛性发育障碍等,只是关注的重点有所不同,以癫痫为例,神经科关注发作的药物控制,DBP关注癫痫合并的问题行为和智力发育,康复医学更加擅长治疗可能存在的运动和职业功能障碍。又例如Rett综合征,该症所表现的孤独症行为使其长期以来在分类上属于DBP专业关注的重点疾病,其并发癫痫需要神经科治疗,该症后期出现的脊柱侧弯和运动障碍又使其成为康复医学的诊治对象。学科间的重叠由此“可见一斑”,这事实上也说明,DBP是一门新兴的交叉学科,其建立与发展离不开与上述学科以及社会医学、伦理学、药理学、分子生物学、神经影像学等其他学科的密切合作。
四、DBP的基本观
1. DBP坚持发育中的儿童正常行为的多样性:儿童的行为是多样的,以孩子出生那天起的生物学特征为基础,在环境因素的影响下,儿童发展出共性的同时也表现出各自不同的个性,个性表现在气质、能力、情绪、动机、语言等诸多的心理特征上,但归根结底是表现在行为上,正是这些色彩斑斓的个性行为构成了我们这个多样化的世界。感觉知觉不同、气质性格不同、智力结构组成不同、情感不同的儿童都是正常的儿童,都有着其自身的发展潜能,当然也有自身的缺陷或不足,这些缺陷和不足不能被过度解读为异常行为或“障碍”,而是应该在充分认识和评价(DBP的主要工作之一)的基础上,按照扬长避短的原则帮助其得到最佳的发展。DBP声言孩子“拥有与众不同的权利”[3];儿童之间的不同是人类的财富;捍卫儿童行为多样性是DBP的责任。
2. 坚持生物因素和环境因素的相互作用共同决定儿童的行为发生和发展:遗传性疾病和神经系统疾病对儿童行为的影响对我们来说是非常熟悉的,环境因素(教养、文化、伦理、家庭、生活方式、学校、教育)对儿童行为发展的影响也众所周知。但DBP坚持正常行为和异常行为的发生发展是环境因素与机体生物学因素相互作用的结果。生物遗传因素提供了行为发生发展的可能性,环境因素提供了现实性。表观遗传学为这一观点提供了最好诠释。DBP的观点是,任何一个时期的儿童行为都是带着生物或遗传特性的儿童与其所在的环境相互作用的产物。儿童的注意力缺陷多动障碍有着较高的遗传度,但其发病与后天家庭和教育环境密不可分,孤独症、学习障碍以及其他各类发育行为问题莫不如此,后天的环境、教育、干预可以不同程度改变这些各类发育障碍的不良预后。
3. 充分认识发育中的儿童行为的可塑性:尽管儿童正常行为是多样的,另外一个不容置疑的事实是,儿童异常行为是客观存在。和成年人相比,在有害生物和环境因素影响下,儿童正在成熟(不成熟)的、脆弱的中枢神经系统显然更加容易受到损伤,从而表现为发育行为异常。这些儿童是DBP的主要工作对象。同样与成年人相比,易损的儿童中枢神经系统具有更高的可恢复性,神经生物学研究证明,年幼大脑存在经验期待性和依赖性突触形成,意味着后天的学习和经验可以改变脑发育,先天或后天损伤的神经系统可以通过后天的干预让未成熟脑的某些区域在出生后能够再生新的神经母细胞,或让受损的神经连接可以重新恢复连接,或出现代偿连接,即神经系统具有可塑性,是开展发育行为障碍早期干预、治疗和康复的生物学基础。
4. 慎贴“障碍”标签:尽管儿童发育行为障碍客观存在,一些发育行为障碍的诊断也相当可靠、可信。但DBP对于疾病的诊断还是有别于传统儿科学,要求以发展的眼光看待儿童的行为问题和障碍,一方面要重视准确诊断的意义,同时充分认识到,相当数量的发育行为障碍的诊断存在争议,一些障碍会随着时间和环境的变化而不同,因此在面对患儿和家长进行解释时,要慎重或减少使用狭隘的诊断标签,不过度追求准确的诊断,而应强调对儿童各项认知、社交、运动、语言、情绪等具体功能状况的评估和相应的干预治疗。5. 坚持循证医学:受传统医学模式影响和家庭渴望特效疗法心理驱使,各国儿童发育行为障碍以及疾病诊治目前采用替代疗法极为普遍[4],包括各类神经营养药物、维生素补充、感觉统合、特殊仪器、干细胞移植或其他中、西医疗法,不可否认,少数疗法有一定循证依据,部分疗法也许今后通过研究可以获得证据,但迄今大多数替代疗法没有足够证据证明有效,而且费用不菲,因此在DBP专业,需
要特别强调循证医学和精准医学、个体治疗,无论是干预方法和药物、仪器治疗都是如此,这是减轻家庭和国家医疗负担,促进 DBP 发展极为重要之举。与欧美国家相比,我国的DBP刚刚起步,水平差距还很大,学科发展需要医学教育专业设置方面新布局,以源源不断为DBP培养专业人才;DBP从业人员需要虚心学习国外先进经验和教训[5],学习
新的理论知识、努力实践;逐步规范建设DBP团队,积极行动起来。
参 考 文 献
[1] Haggerty RJ, Friedman SB. History of developmentalbehavioral
pediatrics[J]. J Dev Behav Pediatr, 2003,24 Suppl:
S1-S18.
[2] 邹小兵. 发育行为儿科学[M]. 北京:人民卫生出版社,
2005:3-9.
[3] Carey WB, Coleman WL, Crocker AC, et al.
Developmental-Behavioral Pediatrics[M]. Saunders:Elsevier,
2009:989-992.
[4] Levy SE, Hyman SL. Complementary and alternative medicine
treatments for children with autism spectrum disorders[J].
Child Adolesc Psychiatr Clin N Am, 2015,24(1):117-143.
DOI: 10.1016/j.chc.2014.09.004.
[5] Stein RE. Are we on the right track? Examining the role of
developmental behavioral pediatrics[J]. Pediatrics, 2015, 135
(4):589-591. DOI:10.1542/peds.2014-3274.