柳州父亲守护自闭症女儿十几年,成立“爸爸小组”

发布时间:2024-04-25 分类:自闭症故事 浏览量:17

柳州父亲守护自闭症女儿十几年,成立“爸爸小组”插图-西米明天

6月18日,广西柳州市的罗璜莹迎来了他人生中的第十六个父亲节,这是一个特别的日子,也是一个充满挑战和收获的日子。

罗璜莹的女儿患有自闭症。对于父亲节,他能想起的画面,是女儿拿着一张用豆子贴出“父亲节快乐”字样的手工画,和他一起拍下了一张照片。这张手工画是女儿亲自制作的,虽然照片上看起来像她制作的,但那天她很配合地和他一起拍了照,这算是送给他的一份礼物。”他笑着说。

在罗璜莹的记忆中,上一次听女儿喊“爸爸”,已经是十五年前的事。“也许这辈子再也听不到第二次了。”他说。女儿发出的如电流声一般,或长或短的“嗯”的声音,是她和外界沟通的方式。罗璜莹只能通过没有字词的“话语”和行为动作,猜测女儿的意愿。

自闭症儿童又叫做“星星的孩子”,罗璜莹觉得,自己是“星星”的守护者。从拿勺子吃饭到穿衣服、上厕所……一切都要经历无数次的重复教导,女儿才能模仿这些动作。在他看来,“父亲”一词的含义,是责任。

今年五十岁的罗璜莹是全家的经济支柱,他的妻子是一名全职妈妈。在自闭症孩子的家庭之中,这样的分工并不少见。“爸爸们承受着巨大的经济和心理压力,却很少与人诉说。”他解释,自己建立“爸爸小组”,目的是让自闭症孩子的爸爸们能够敞开心扉,相互宽慰。

活跃在相关组织、论坛以及公益活动等之中的罗璜莹,是自闭症儿童家长群体中的“名人”,大家亲切地叫他“老罗”。在柳州市乃至其周边城市,总有无所适从的家长在孩子确诊自闭症后,找到“老罗”寻求帮助。“接受孩子是第一步。”罗璜莹表示,在起初几年,自己也曾濒临崩溃。

“除了自闭症,我女儿还患有癫痫,发病的时候整个人像块抹布一样拧着,出水,抽搐。”罗璜莹说,自己也曾有过想带着女儿一起结束生命的时刻。当他驾车沿着蜿蜒曲折的山路到达山顶,面对眼前的深渊,转念又想,自己没有权利结束女儿的生命。“那是一个转折点,下山以后心态就变了。路还要走下去,不是抱着治愈的希望走下去,而是要为她的未来努力。”

自闭症孩子毕业后该何去何从?这是爸爸们互诉衷肠的饭桌之上,最常谈及的话题。想到自己和妻子终将有老去的一天,罗璜莹觉得,应该为孩子创造一个离开了父母也能生活下去的环境,家长则在这个过程中慢慢放手。

不久后,罗璜莹的女儿就要从特教学校毕业。家附近的一间社区活动室,是他心中接收大龄自闭症患者的托管中心的雏形。规划布局、打扫卫生……近一段时间,他正为此忙碌着。罗璜莹表示,妈妈们承担了许多照料工作,爸爸们也应当“站出来”,为“星星的孩子”创造未来。

父亲节到了。在这个感恩父亲的节日,罗璜莹又载着女儿外出兜风,这是父女俩日常的饭后活动,风雨无阻。罗璜莹对自闭症女儿最大的期望,是她不再受病痛的折磨,能够过上自主、幸福的生活。