孤独症谱系理论:孤独症个体出走行为及其干预策略的研究综述

发布时间:2024-04-29 分类:自闭症论文 浏览量:30

孤独症谱系理论:孤独症个体出走行为及其干预策略的研究综述插图-西米明天

来 源:《中国特殊教育》2022年第3期(总第261期)

作 者:李良秀、林云强

(浙江师范大学杭州幼儿师范学院(特殊教育学院),杭州,311231)

摘要出走行为会威胁到个体的生命安全。孤独症个体的出走行为具有发生地点的随机性和外显动作特征的多样性,高发群体为5-12岁的孤独症儿童与60岁之后的老年孤独症个体,出走行为发生的概率与年龄大致呈现“U型”曲线关系。研究发现孤独症个体的核心症状及共病表现与出走行为存在显著相关,对所处环境的感知觉异常及不良体验也容易诱发孤独症个体的出走行为。在出走行为的初期阶段,通过前事控制等应用行为分析策略能有效降低离座行为的发生概率;而在出走行为的后期阶段,使用电子屏障设备和教授安全技能等方法应对个体走出安全空间的行为,效果同样显著。

关键词孤独症出走行为干预策略

分类号G760

1引言

出走行为(Elopement/WanderingBehavior)作为一类挑战性行为,在孤独症个体中的出现概率大于普通个体,并对教师的教学、照料人的养护以及个体自身的生命安全都造成了较大影响。美国儿科学会(Ameri-canAcademyofPediatrics,AAP)最新发表的孤独症临床指南建议将出走行为列入孤独症诊断的共存问题清单[1]。出走行为通常被界定为未经监护人同意离开特定区域[2],包括个体企图离开指定等候区两步以上[3]、未经允许从房间的一侧跑到另一侧[4]等离座行为,以及个体身体超过指定空间的边界并最终走出安全空间的行为[5]。

孤独症个体的出走行为既包括危险系数较小的离座行为,也包括离开安全空间这一可能威胁个体生命安全的行为(如图1所示),离座行为是出走行为的初期表现[6]。若不及时对孤独症个体的离座行为进行干预,后期极有可能会发展为走出安全空间等危险系数较高的行为。例如,在Call等人的研究中发现大多数孤独症个体跳入湖中的目的是“玩水”,而这一行为的初期表现为在家中离开指定区域找水玩[7]。在行为干预中,对出走行为的操作性定义通常聚焦在离座行为,目的是为了能够在预设的环境中,尽早对行为进行及时干预,以达到保障个体生命安全的目的[8]。总之,出走行为的具体表现都具有空间位置的改变和未经监护人或其他成年人同意这两大标志,而空间位置的改变并不局限于特定距离的长短或步数的多少。

美国孤独症协会(AmericanAutismAssociation,AAA)调查了超过800例与孤独症个体出走行为有关的、超过5年的失踪人口,发现其中近三分之一的个体受到了致命的伤害或者需要医疗救助,还有超过三分之一的个体是“死里逃生”[9]。而孤独症个体出走行为的发生率较高且变化区间大,25%-50%的孤独症个体至少出现过一次走出安全空间等危险系数较大的出走行为[10-11]。出走行为给孤独症个体和家庭带来了极大的安全隐患或伤害,Guan等人的研究发现有73.9%的溺水死亡事故是由出走行为导致的[12],出走行为成为孤独症个体受伤甚至死亡的主要因素之一。

因此,考虑到出走行为后果的严重性,监护人员及教师有必要在出走行为的初期就对其进行介入,从而减轻养育压力或保障教学秩序。由于出走行为表现形式的复杂多样性、原因的不确定性,如何有效应对孤独症个体的出走行为等议题尚未得到广泛关注和系统研究。本文拟在对相关文献进行系统梳理的基础上,关注孤独症个体出走行为的特征表现、产生原因,并总结在出走行为发生前和发生后不同阶段的主要干预策略。

2孤独症个体出走行为的特征表现

2.1地点的随机性和外显动作特征的多样性是孤独症个体出走行为的主要特征

孤独症个体出走行为发生的地点具有随机性,在公共区域和私人区域中都占较大比例。Kiely等人发现有32.7%的孤独症个体的出走行为发生在家中、商店等[13]。进一步分析发现,其中70%左右的个体从自己或他人家中出走,40%的个体从商店或者银行出走,20%-40%的个体从教室或者学校出走[14-15]。根据个体出走的目的,可以将出走行为划分为:有目的的出走行为(Purposefulwandering),指的是个体在房间、走廊或其他地方游荡,是有明确意图的出走行为;逃避现实的出走行为(Escapistwandering),指的是个体想要逃离当前的环境所产生的出走行为,若出走失败,个体往往会情绪失控或陷入恐慌;漫无目的的出走行为(Aimlesswandering),指的是个体漫无目的地四处移动,以达到心理或生理平衡的出走行为,个体常常会迷失方向;临界的出走行为(Criticalwandering),此类出走行为的原因不明,且行为发生的间隔很短[16]。根据Butler等人的分类,谱系障碍中的阿斯伯格个体的出走行为多属于逃避现实型,受焦虑、嘈杂等环境的驱动;其他类型孤独症个体的出走行为则属于漫无目的型,享受跑步等形式带来的乐趣,达到生理或心理的最佳状态[17]。此外,孤独症个体出走时的动作特征具有多样性,Andersen等人对孤独症个体出走行为的动作特征描述为:“像箭一样冲出去(Bolts)”(49%),强调出走行为的突发性与孤独症个体动作的迅速性;“慢慢离开(Walks)”(46%),即出走行为的发生是无意识且没有明确的目的;“跑出去(Runs)”(46%),即出走行为发生时的动作虽慢于“像箭一样冲出去”,但比个体平常的行动迅速;“偷偷溜走(Sneaks)”(31%),强调产生出走行为的个体是有意识、有计划的,往往带有明确的目的性;“踮着脚尖出走(Tiptoes)”(3%),此类动作特征与孤独症个体因感知觉异常而产生的踮脚行为高度相似。上述出走行为的五种外显动作特征既表现在离座行为中,也表现在走出安全空间的行为中[18]。

2.2生理年龄连续体的两端是孤独症个体出走行为发生的相对高峰期

生理年龄与孤独症个体出走行为的发生概率关系密切,其中离座行为在各个年龄阶段均不同程度出现,而离开安全空间等出走行为则高发于幼儿期和老年期。研究发现孤独症个体在5.4岁时,出走行为的发生率到达顶峰,29%的孤独症个体在一天中企图出走若干次,35%的个体至少企图出走一次[19];Kiely等人的研究发现,6-11岁的孤独症个体出现出走行为的概率比12-17岁个体更高,青春期之后的孤独症个体(大于13岁)比儿童期的孤独症个体出现出走行为的概率低[20]。Andersen等人进行了相关分析发现:在4-17岁,孤独症个体的年龄与出走行为出现的概率呈极显著相关[21]。虽然暂未以老年孤独症个体为研究对象,但在老年痴呆人群中,60岁及以上的老年群体出走行为的发生概率较大[22],Barnard等人据此推测,孤独症个体年龄与出走行为概率之间的关系可能是一条“U型”曲线,即在年龄连续体的两端,个体出走行为发生的概率较高[23]。

3孤独症个体产生出走行为的原因分析

3.1核心症状及共病表现与孤独症个体的出走行为存在显著相关

Wiggins等人发现孤独症个体的出走几率比普通个体高3倍左右[24]。回归分析发现,相比于注意力缺陷多动等其他障碍,孤独症谱系障碍与出走行为的相关性更高,大约28%孤独症个体在一年内有过出走行为,其他症状的个体在相同时间段的发生占比只有16%[25]。在有出走行为的个体中,48%的个体为典型孤独症,33%的个体为非特定的广泛性发展障碍,19%的个体为阿斯伯格综合征[26]。

社交及沟通技能滞后容易触发孤独症个体的出走行为。研究表明孤独症个体在社会反应性量表(TheSocialResponsivenessScale,SRS)上的得分与出走行为发生率高相关[27],SRS上的得分每增加10%,孤独症个体出现出走行为的概率平均增长9%[28]。其中,孤独症个体所采用的沟通与交流方式对出走行为的影响尤为显著,Pereira等人通过逻辑回归分析发现使用图片、手势或简单语言交流的孤独症个体比能完整语言表达的孤独症个体出现出走行为的几率高,而在控制了交际表达能力这一变量后,年龄和孤独症症状程度对出走行为的影响不再显著,研究者认为孤独症个体的交流方式受限同样是导致出走行为发生的主要原因[29]。

此外,当个体具有刻板行为等孤独症症状时,其出走行为的发生概率远远高于普通个体和其他障碍类型的个体。在孤独症个体发展现状与出走行为关系的调查中发现,个体的刻板行为、对接触和社会信息的兴趣减少、定向困难等因素都会对出走行为产生重要影响[30]。而情绪的稳定性也与孤独症个体的出走行为有关,有出走行为的孤独症个体比没有该行为的个体更易产生情绪问题[31]。Barnard等人具体分析了对孤独症个体出走行为有预测作用的一些指标,发现由经常发脾气、喜欢独处、不回应他人、情绪变化剧烈、对危险无意识、经常说与谈话无关的事、对新异刺激无反应、易迷路、没有时间感等九个项目组成的模型能够有效预测孤独症个体出现出走行为的可能性[32]。

3.2对所处环境的感知异常及不良体验容易诱发孤独症个体出走行为的产生

“不适宜”的环境也会诱发出走行为,大部分孤独症个体存在对所处环境的感知觉异常,具体表现为感知觉过于敏感或感受性不强[33]。Andersen等人在调查中发现,拥挤、压力过大、嘈杂等环境最易诱发孤独症个体的出走行为(分别占44%、39%、38%),而安静与黑暗的环境对出走行为的影响较小(分别占9%和3%),孤独症个体的出走行为与逃离焦虑和紧张环境的相关性系数为0.52、与逃离嘈杂环境及其所带来的不舒服的感觉刺激的相关系数为0.49、与无聊和感觉刺激不足的环境的相关系数为0.43[34]。在Boyle等人的调查中发现,90%的出走行为是由孤独症个体想逃离压力环境引起的,85%的出走行为是因为孤独症个体想吸引他人注意,70%的出走行为是为了获得物品或者进行某种活动[35]。由此可见,孤独症个体由于对所处环境的感知觉异常,极易产生不良的生理或心理体验,而交流方式的受限阻碍了个体表达不适。因此,孤独症个体在“不适宜”的环境中容易产生出走等挑战性行为,以此达到最佳的感知觉平衡等目的。

4孤独症个体出走行为的干预策略

孤独症个体出走行为发生的年龄跨度极大,并且受所处环境和个体特征的影响,在表现形式上具有随机性和多样性,这些因素均在一定程度上影响了针对孤独症个体出走行为干预策略的制定与实施。在Webofscience和EBSCO中用TS=((autis*ORASDORasperger*ORpervasivedevelopmentdisorderORPDD)AND(elope*ORescape*ORwander*ORrun*awayORrun*offORfleeORboltORoutofseat)AND(intervention*ORtreatment*ORtherap*))进行检索;以“孤独症/自闭症、孤独症谱系障碍/自闭症谱系障碍与出走行为或离座行为”的组合词在中国知网、万方、维普网站进行检索,经过阅读文章标题、摘要和关键词,删除重复、与孤独症个体和出走行为干预无关的研究后,截止2020年11月25日共获得24篇相关文献,其中23篇英文文献,1篇中文文献。在系统梳理后发现24篇文献中,提及孤独症个体出走行为干预策略的共有20篇,包括12篇干预研究和8篇调查或综述类文献(见表1)。文献中涉及出走行为的具体表现包括:个体未经允许离开治疗师或指定区域一定距离以上、身体离开座椅或弹力球等接触物的离座行为[36-46](n=11);离开安全空间或走出具体地点的门的行为(n=9)[47-56]。其中,除了4篇干预研究涉及走出安全空间的行为,其他8篇干预研究中的出走行为均指对离座行为进行干预。对离座行为干预的目的是为了在安全的空间中应对孤独症个体的出走行为,防止损害个体生命健康行为的发生。如Perrin等人对两名孤独症个体未经允许从房间的一侧跑到另一侧的行为进行干预的目的,是为了最终达到减少甚至消除其未经成年人允许离开安全空间的目标[57]。虽然调查或综述类研究中也包含操作性定义为离座行为的研究(n=2),但更多的出走行为概念偏向于个体离开安全空间(n=6)。文献梳理发现,目前出走行为的干预策略主要聚焦在行为的两大阶段:一是行为发生之前,如何有效地进行前事控制;二是行为发生之后,如何快速地保障个体安全。

4.1通过应用行为分析降低离座行为的发生率

应用行为分析策略被证明在孤独症个体出走行为的干预中是行之有效的[58],大多是对出走行为的初期表现(离座行为)进行干预,主要采用功能分析(Func-tionalAnalysis)的技术。Boyle等人在要求、注意、忽视、控制条件下评估孤独症个体出走行为的功能,发现该孤独症个体在控制条件下出走行为的发生频率最低,为0次/分钟,其余环境下出走行为的发生频率都较高,说明该孤独症个体出走行为的功能是多元的,即具有正强化、负强化和自我刺激的功能[59]。在同类研究当中,明确报告孤独症个体出走行为的功能以正强化为主的文章最多,占比为50%(见表1)。

运用应用行为分析策略干预孤独症个体出走行为的常用方法有:前事控制策略,增加适当行为和改变支持行为的结果等。前事控制策略指改变或者撤销诱发出走行为的环境变量,设置提供适当行为发生的环境,达到预防出走行为发生的目的[60],如Matin等人针对孤独症个体感知觉异常的问题,用弹力球、气垫等有摇摆性的物件代替椅子,减少了孤独症个体出走行为的发生[61]。增加适当行为的主要途径是差别强化(Dif-ferentialReinforcement)、功能性沟通训练(FunctionalCommunicationTraining)等具体方法,根据表1可知使用最广泛的是功能性沟通训练,如Falcomata等人利用卡片作为无言语孤独症个体表达需求的工具,成功减少了孤独症个体的出走行为[62]。改变行为的结果一般通过反应中断(Extinction)以及非一致性强化(Non-contingentReinforcement)实现,如Lang等人发现孤独症个体的出走行为的目的是获得老师的关注与实物,研究者采取在干预时间中,老师一直在孤独症个体附近以及在个体起立后立刻阻断行为的方法,维持课堂纪律、减少个体的出走行为[63]。此外,也有研究系统总结应用行为分析策略在孤独症个体出走行为干预中使用的特点,编制了以应用行为分析为主的干预方案,并将此方案应用于24名孤独症个体的出走行为干预,成效显著[64]。

4.2使用电子屏障设备和教授安全技能等方法应对走出安全空间行为

提高孤独症个体应对危险的能力以及降低对个体和家庭危害的方法,还包括电子跟踪设备(ElectronicTrackingDevice)的使用、开设游泳、过马路等安全技能课[85]。主要用于应对个体走出安全空间等危险系数较大的出走行为。其中,电子追踪器的使用得到了研究者的广泛关注,电子追踪器是一种可穿戴的设备,利用了一系列以全球定位系统(GlobalPositioningSys-tem,GPS)为代表的技术,来实时定位孤独症个体的位置,并且可以通过编程指定安全区域的边界,在个体靠近潜在不安全区域,如游泳池时快速通知家长或发出警报。在对1459人的调查中发现,电子追踪设备的使用与孤独症个体出走行为发生频率和持续时间的降低显著相关,但电子追踪设备价格昂贵,成为许多家长不使用或停止使用此类设备的主要原因之一(占62.1%)[86]。美国疾病控制和预防中心(CentersforDiseaseControlandPrevention,CDC)也指出,为孤独症个体准备身份信息卡、教会孤独症个体理解“停止”等标识或指令以及游泳、过马路等技能的习得都有利于降低出走行为所带来的危害[87]。Mclaughlin等人归纳了包括安装防护门、增加安全锁、停止标志等14种非电子追踪方式的物理屏障措施,发现91.4%的家庭使用其中一种或多种措施,平均每个家庭使用4种措施,鉴于事先预防措施的低成本以及让家长较为满意的效果,此类措施得到了较大的推崇[88]。

此外,尽管通过查阅美国食品药物监督管理局(FoodandDrugAdministration,FDA)的官网,发现尚未有针对个体出走行为的特效药获得安全审批[89],但从已有研究中发现,依然有许多家长在治疗师的建议下选择使用某些精神类药物,以调节孤独症个体的生理水平,从而达到减少出走行为的目的。Pereira等人调查了394名孤独症个体家长,发现有89.3%(n=352)的家长表示自己的孩子在使用药物,使用的药物大体可分为两类:口服药物,如利他林(Methylphenidate-basedstimulants)以及注射药剂,如选择性血清再吸收抑制剂(Selectiveserotoninreuptakeinhibitor),然而通过统计分析并未发现服用药物对减少孤独症个体出走行为的显著作用[90]。

5总结与展望

孤独症个体出走行为的特征表现为地点的随机性、外显动作特征的多样性以及与年龄呈“U型”曲线关系。此类行为的出现原因尚未明确,现有研究主要聚焦孤独症个体的核心症状及共病表现与感知觉异常及环境因素上。对孤独症个体出走行为的干预,行为的初期多以应用行为分析的相关策略为主,功能分析在其中发挥了有效的作用。其他策略包括视觉提示、电子跟踪设备等干预方法或设备的使用。这些策略对预防或降低孤独症个体走出家门、在商店等公共场所走失等行为的发生都有较大成效。在未来的研究中,可从以下几点对孤独症个体出走行为进行更深入的研究。

5.1科学界定孤独症个体的出走行为,明确行为表征的年龄特点、环境影响及严重程度

孤独症个体出走行为发生的年龄跨度较大,贯穿了整个生命周期;特征表现也具有随机性与多样性,目前研究尚未对孤独症个体出走行为的核心特征进行明确界定。若无法准确地把孤独症个体的出走行为和其他挑战性行为进行明确划分,将影响预防和介入策略的制定。此外,由于孤独症个体所处环境的多样性及对环境感知觉的差异性,未来研究需要进一步探究环境因素对孤独症个体出走行为发生频次与具体表现等方面的影响,考虑从行为结果的影响、持续时间、动作表征等角度划分出走行为的严重程度。建议研究者立足于孤独症个体的年龄阶段与所处环境,对孤独症个体出走行为的行为表征进行具体分析,按年龄阶段科学界定孤独症个体在不同环境中出走行为的表现特征,从而明确界定孤独症个体出走行为的核心特征,提高孤独症个体出走行为与其他挑战性行为的区分度;同时,在综合考虑出走行为严重程度的基础上,选择恰当的干预策略,拟定适合的干预方案。

5.2加强对孤独症个体出走行为的早期预警,做到事前预防先于事后干预

由于尚未明确孤独症个体出走行为的产生原因,许多养育人员对此感到束手无策,但仅有1/3左右的家长对此高度关注而去咨询专业人员[91]。孤独症个体的社交及沟通技能与出走行为存在密切关联,情绪障碍等共病因素也能够有效预测孤独症个体出走行为发生的可能性。因此,建议专业人员在对孤独症个体进行诊断时结合SRS等领域量表,进一步明确孤独症个体出走行为与社交及沟通技能、情绪稳定等方面的关系,拟定孤独症个体出走行为的早期预警信号清单,并提醒养育人员警惕孤独症个体出走行为的发生。

从已有研究中发现,孤独症个体出走行为的具体表现包括离座行为与离开安全空间的行为。因此,孤独症个体的出走行为既包括在同一空间内位置的移动,如在教室内的位置移动,又包含不同空间地点的改变,如从家中出走。而从同一空间内的位置移动到不同空间地点的改变,其危险系数逐渐上升。目前的干预大多强调在危险系数较小的初期(离座行为)进行干预,但尚存在出走行为具体表现的历时进程不清晰、阶段特征不明确等问题。这将影响养育人员对孤独症个体出走行为介入的及时性与有效性,因此有必要整合出走行为具体表现的历时进程,在孤独症个体具体的出走行为还未危及生命安全时,就应采取措施,防止出走行为危险系数的进一步“升级”。建议养育人员一旦发现孤独症个体有在同一空间内、未经允许的位置移动或偶尔的不同空间地点的改变行为时,尽可能及时地咨询专业人员。同时建议通过防护门、安全锁、视觉提示等措施降低孤独症个体因走出安全空间而危及生命安全的可能性,做到事前预防先于事后干预,将孤独症个体的出走行为控制在萌芽期。

5.3系统分析孤独症个体出走行为的功能特点,制定以应用行为分析为基础的干预方案

养育者或教师通过采取事前预防等措施,可以有效避免孤独症个体出走行为的发生,但需要成人对该行为有较高的敏感性。以功能分析为基础的应用行为干预策略不但在孤独症个体出走行为发生的初期就能有效降低行为的发生率,而且与电子追踪器等智能设备相比花费更少,成本较低。孤独症个体出走行为的功能特点差异、行为发生的场所不一致、应用行为分析策略实施的干预期与追踪期的时间相差大、运用的标准不一致等因素,均会影响干预方案的可复制性,也不利于科学评估各种干预策略的有效性。Scheithauer等人以单一被试研究的策略为基础,系统评估24名孤独症儿童的出走行为,制定了以应用行为分析为主的家庭干预方案,成功缓解了家长的养育压力[92],证明了构建以应用行为分析为主体的标准化干预方案的可能性,也说明以家庭为单位、家长等非专业人员为实施主体进行干预的有效性。因此,建议干预者对孤独症个体出走行为的功能进行系统分析及精确定位,在把握孤独症个体出走行为功能特点的基础上,与养育人员紧密合作,选择合适的应用行为分析策略,从单一干预研究的结果出发,将出走行为的功能特点与干预方案及效果进行联结,最终形成既符合孤独症群体特征又能适应孤独症个体特性的、可由非专业人员实施的、标准化的出走行为干预方案。此外,尽管尚未有针对孤独症个体出走行为的特效药,但从调节孤独症个体生理水平的角度考虑,必要时同样建议养育者在专业人员的指导下接受某些精神类药物的介入治疗。

5.4充分发挥智能设备的作用,联合多方做好孤独症个体出走行为的善后工作

以应用行为分析为基础的干预方案有望成为应对孤独症个体出走行为的普适性策略,但此方案需要建立在一系列功能性行为分析的基础上,而在功能性行为分析期间,通常不能及时快速地对出走等挑战性行为进行处理。因而,当个体的出走表现为走出安全空间等危险性极高的行为时,有必要立即使用物理屏障或电子追踪器等设备进行及时阻止,优先保障个体的生命安全。虽然电子追踪器等智能设备不能从根源上阻断孤独症个体出走行为的发生,但可以显著降低孤独症个体出走行为的发生频率和持续时间,保障出走个体的生命安全,这在一定程度上能够缓解相关人员的养育压力。由于电子追踪器相对高昂的成本、家长等相关人员对电子追踪器等智能设备的原理和使用知之甚少、其设计不被孤独症个体接受等原因,该干预措施的使用率明显低于防护门等物理屏障措施的使用率。鉴于电子追踪器等智能设备在孤独症个体出走行为干预中的独特作用,建议干预人员向家长等相关人员明确智能设备的作用,并利用智能手机、智能手表等普及性的辅助设备替代电子追踪器等电子设备,实现实时定位出走个体去向的目标;与此同时与技术人员合作,根据孤独症个体的特征对电子追踪器等智能设备进行改装,提高孤独症个体对此类设备的接受度。

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