为了保障自闭症孩子的未来,这群父母办了一家监察中心(一)

发布时间:2024-05-02 分类:自闭症故事 浏览量:17

为了保障自闭症孩子的未来,这群父母办了一家监察中心(一)插图-西米明天

对于每一位自闭症孩子的家长来说,最沉重的心事莫过于担忧自己年老之后,孩子如何独自面对生活。尽管市面上存在一些为大龄自闭症患者设立的托养中心,但家长们依然心存疑虑:这些机构能否真正为孩子们提供一个顺利的未来?这把悬在心中的“利剑”时刻提醒着他们,必须为孩子的未来做出周密的规划。

在周良骅的家庭中,温馨的家居环境和整洁的家具衬托出一股宁静的氛围,但最引人注目的还是那架每天都充满琴声的钢琴。周良骅的儿子博涵,一个自闭症患者,他的专注和灵巧的指尖是父亲精心呵护的成果。博涵在三岁时被诊断出自闭症,周良骅夫妇毅然决然辞职,全身心投入到孩子的康复和教育中。当他们发现博涵对音乐有浓厚的兴趣时,夫妇俩看到了一线希望,并开始引导孩子学习钢琴。

如今,博涵正在上海音乐学院深造,并赢得了多个奖项,但他的生活仍然需要他人的照料。尽管他已经能够简单自理,却还不懂得照顾自己。有一次,周良骅在博涵不在家时打开了窗户通风,博涵回来后没有感受到温度变化,继续弹琴,结果自己却被冻病了。博涵对金钱也没有概念,即使有钱也不知道如何花费。

面对这样的情况,周良骅和妻子开始焦虑:当他们老去,无法再照顾孩子时,博涵该怎么办?他们曾考虑过将博涵托付给亲友,但看到一些亲友为争夺家产而对自闭症孩子不闻不问的案例,他们决定寻找更可靠的解决方案。

2017年10月,我国《中华人民共和国民法总则》实施,规定社会组织可以成为监护人。这一法律条款为周良骅提供了灵感,他开始寻找可以代表自闭症孩子利益的社会组织,但在国内却发现这样的机构并不存在。因此,他决定亲自牵头成立一个这样的组织。

周良骅的想法得到了众多星爸星妈们的支持,他们纷纷加入,最终有90名自闭症孩子的家长成为了志愿者。这个新成立的组织被命名为“监察中心”,它承载着家长们对未来的希望。

今年1月,监察中心开始试运营,志愿者们开始定期探望面临困境的自闭症孩子,并参与到他们的生活中。这个组织的成立,不仅为自闭症孩子们提供了一个更加可靠的监护选择,也为家长们带来了安慰和力量。周良骅和妻子知道,他们必须继续为博涵的未来奋斗,为了让他在自己老去之后能够过上更好的生活。