谱系是什么意思:星星的孩子让家长泪洒满

 

谱系是什么意思:星星的孩子让家长泪洒满插图-西米麦田

不知大家是否有注意到,“自闭症”这个群体的称呼似乎特别多,比如还有“孤独症”、“星星的孩子”、“谱系孩子”、“心智障碍者”……

众多的称呼反映了这个群体的复杂性,而每个人的使用习惯,更是体现出了每个人不同的立场、思维与价值判断。

但很多时候也会让人产生烦恼,在“大米和小米”后台就经常会有读者留言,因为“自闭症”或者“孤独症”这样的称呼被人误解,要是能改名就好了!

为什么我们会这么在意一个小小的称呼?是不是在当下的社会环境中,担心这些称呼会让人望文生义,进而心中有了成见?

最近热播的国漫《哪吒》中有这么一句台词:“人心中的成见是一座大山,任凭你怎样努力都无法搬动。”

当谈论这些称呼的时候,我们到底在表述什么?

前不久,“大米和小米”发起一次话题讨论,就“哪个称呼最适合我们的孩子”,征集家长和专家们的意见,我们也从近百份的反馈中筛选了部分出来——

孤独症 VS 自闭症

一个官方正统,一个流传甚广,大家如何看待?

在本次话题讨论中,很多人都把重点都放在了“孤独症”和“自闭症”这二者身上。这二者其实是对西方术语"Autism"的不同翻译。

“孤独症”是中国大陆地区的官方说法,出现于各类政策、法律文件当中,具有权威性。

“自闭症”的叫法虽多见于中国港台地区,但其影响力之大,却让人无法忽视,甚至“我自闭了”表情包至今仍活跃于各大社交媒体上,成为了流行语。

这两者会碰撞出什么样的火花,我们一起来看——

@夏先生

我个人其实最反对“自闭症”这个称呼,自闭似乎是在责备他们自己把自己封闭起来。很多不了解的人看到自闭症会误以为是抑郁症或者单纯是社交障碍。

我也反对“星星的孩子”这个称呼,虽然是善意,但过度美化会有一种强制划分的感觉。

我觉得“孤独症”这个称呼相对是不错的选择,一方面已有的定义相对成熟,涵盖了群体的复杂性,在通用上相对容易。二是对大众科普时,概念相对容易理解。而其他诸如“谱系孩子”或者“社交障碍”等过于片面,且有误导的可能。

@杨女士

我更倾向于“孤独症”这种称呼,因为他们孤独又不孤独。

如果和普通人说起“自闭症”,他们的印象可能大多来源于电影,认为自闭症就是不愿和人交流,只活在自己的世界里。普通人很可能因为自闭症这个词,对孩子形成固定的印象,无法再去理解社会性好、高功能的孩子是什么样子。

还有“心智障碍者”,我觉得不够贴切;“星星的孩子”真是过于美化,常人不知道他们有多“恐怖”的一面;“谱系”也不利于普通人理解。

基于以上几点,我更倾向于“孤独症”的说法,贴切实际好理解。

@影子

我觉得“自闭症”这个称呼最简单直白,通过一些影视剧的宣传,人们对自闭症有了更多的了解。

相比之下,“星星的孩子”更像形容词,好听是好听,但好听并不实用,让人觉得这是个浪漫的名字,觉得自闭症会容易诞生天才,事实并非如此,自闭症群体中的天才毕竟只是少数。

而“心智障碍者”、“谱系孩子”则更多用于圈内家长之间,或者懂自闭症的人群,例如专家医生,自闭症从业者,普通人听到这两个名字容易听不懂。

听到以上,”星星的孩子”这个称呼表示很无奈:不仅饱含善意,还这么文艺,为什么就是没人喜欢呢?

虽然很多人不喜欢,甚至讨厌这个称呼,但它依然有支持者,有一位肖女士就留言力挺:

“我更喜欢‘星星的孩子’这种称呼,每个孩子都是上天派到人间的天使,不管在他们有什么缺陷,都是独一无二的存在。”

新晋网红“社交障碍综合症”

很多家长声称,这才是合适的称呼

近几年,有一股风潮在网络上流行,有些家长朋友依据自家孩子的特点:社交障碍,想到了把自己的孩子叫作“社交障碍综合症”。

且不论这种叫法在科学上是否严谨,但通过这次话题征集,我们发现“社交障碍综合症”的使用者着实不少。

@张小姐

“自闭症”、“孤独症”这些名字很容易让人望文生义、先入为主、片面理解。

“心智障碍者”不符合客观情况,很多孩子心智很全(就像我家的),“谱系”太过于专业不便理解。星星的孩子,只是一种昵称,对外也不好理解且也不完全符合客观,什么精神残疾更不符合客观事实,特别容易让人误解!

我觉得我们的孩子只是不爱社交而已(说话也是社交),其他跟普通孩子没什么区别,因此叫“社交障碍综合症”可能更贴切,容易跟别人介绍解释(当孩子跟别人发生冲突时,人家不会听你叽里呱啦解释那么多,都是顾名思义),不会很快被人误解。

@齐先生

跟同事聊天,他都经常说,再这样下去,我都快得自闭症了。我说:“你那个最多是抑郁状态,跟自闭症没关系。”

由此我们能看出:生活中有多少人真正了解自闭症呢?

“自闭症”这三个字,真是太容易产生误会了。

比如,面对一些话唠的自闭症孩子,普通人很难把他和自闭症三个字联系起来,我甚至还听到有人说:这么能说,能跑,能笑,哪里自闭了?你真有毛病。

面对这样的质问,我只能呵呵了,所以我觉得不如叫他们“社交障碍综合症”,这也许符合大多数自闭症患者吧。

“谱系”、“心智障碍”等称呼

好像不那么常见,但也有支持者

为什么要叫“谱系”呢?“谱系”是从英文spectrum翻译过来的,是光谱的意思,光谱全称光学频谱,是复色光通过色散系统进行分光后,依照光的波长(或频率)的大小顺次排列形成的图案。

那么“谱系”在这里的意思是指按顺序排列形成的“范围”,指不同的自闭症患儿的表现由轻到重呈连续分布,而不是单一的表现。

自闭症患儿无论是社会交往障碍、交流能力异常、兴趣狭隘和刻板行为、智力受损等特征上都是轻重不一的,即呈现为从轻到重、从低到高的连续谱系分布。

尽管这个称呼不那么常见,但是有很多人喜欢用。

@黄先生

我觉得“谱系”贴切点,“自闭”带有贬义,“孤独”也消极,“星星”不那么真实,“心智障碍”也显病态。“谱系”只是代表另外一种状态而已。

@壹壹

我喜欢“谱系孩子”这个比较中性的称呼,看不出什么个人情感色彩。最讨厌“星星的孩子”,好像家长的努力不值一提,这就不是个病,轻飘飘没点份量。

我被老师多次批评,说这病就是大人没有教育好,或者说家长间相处有问题,对孩子产生了影响,哎,每次听到都觉得冤枉。

谱系是什么意思:星星的孩子让家长泪洒满插图-1西米麦田

@小样

我更倾向“心智障碍者”,这样更有利于理解。就像长大不懂事,被说心智不够成熟。

我孩子运动有问题,别人问起我时,我刚开始不知道怎么回答,后面我解释说运动障碍,周围的人才慢慢理解了。

不论别人叫他什么

他都是我独一无二的宝贝!

有这么一类人,他们对这些种称呼并没有太多执念,也不在意别人怎么称呼自己的孩子,因为在他们心中,自己的孩子是独一无二的,无论怎么样,这一点都不会改变。

@王女士

不用执着叫什么,他就是我的娃!

@黎女士

其实,怎么称呼孩子,叫什么,别人怎么看,怎么叫,我不在乎。只要我孩子开心,外出不受别人眼光鄙视,一视同仁,我认为都是美好的。

别人怎么叫,我们阻止不了,如果他们了解这样的孩子,就不会有不一样的眼光。所以更重要的是让大家去认识我们孩子。

发育障碍领域著名专家邹小兵

也有话说

很多人熟知邹小兵教授医术精湛,其实除此之外,他还一直热心科普、并把自己称为自闭症广泛科普的倡导者。

“自闭症”、“孤独症”、“广泛性发育障碍”、“阿斯伯格综合征”、“苏克哈列娃综合征”、“社交沟通障碍”、“与众不同综合征”、“爱因斯坦综合征”、“迟语综合征”、“特殊需要综合征”、“谱系障碍”……到底哪个称呼最合适我们的孩子?

他表示自己更倾向用“自闭症”,而非“孤独症”,“星星孩子”也过于美化,不符合实际。但任何一个群体,对于自身的命名,不同的人都会有不同的观点。

比如“自闭症”,当看到自闭症里的个“症”字,可能有些家长就会认为不妥当。

又比如,在英国一般称自闭症为“自闭谱系状态”。可又有些自闭症自倡导人士又不喜欢了,“我们不自闭!也不孤独!”

“星星的孩子”是在各类命名中稍带浪漫,也不带歧视的词,多数人可能喜欢,少数人可能不喜欢。

那到底什么是最合适的?其实对于一个特别群体,我们并没有必要过分追求一个统一的说法,只要能够让人明白,不影响交流就好。

是呀,任何一个群体,对于自身的命名,不同的人都会有不同的观点。什么才是最合适的呢?有一位家长的留言也很有意思——

“接受以上所有的称呼。‘自闭症’、‘孤独症’是医学的诊断;‘谱系孩子’是科学的分类;‘心智障碍者’是富有同情的称谓;‘星星的孩子’是最理想化的形容……

面对不同的人,我会用不同的称呼来解释儿子的特殊情况。

比如,面对有专业背景的医护人员我会告诉他:‘我儿子是自闭症(孤独症)’;

和同样的家长聊天时我会说:‘我儿子也是谱系孩子’;

参加活动和志愿者(义工)沟通时,我会说:‘我儿子是一名心智障碍者’;

给妹妹解释哥哥的特殊行为时我会说:‘哥哥是星星的孩子,所以他和你有一些不太一样’……

更多时候我心里想的是,不管是自闭症还在孤独症,不管是心智障碍还是谱系孩子,儿子就是儿子,是这世上独一无二我的儿子! 永远爱你,我的孩子!”

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