星妈分享陪孩子走过三年,干预康复路四点总结插图-西米麦田

家中的孩子一旦确诊为自闭症,之后的生活几乎是被各式各样的康复治疗填满。

而康复治疗就像是一场马拉松,马拉松拼的坚持、耐力与成长速度,在这趟长跑中,会遇到许多困难与挫折,也会有撞墙期,或者想放弃,但只要努力不止,进步也会不止。昊昊妈妈想与大家分享,她与昊昊的三年干预过程。

2016年3月18日,这是我永生难忘的日子。这一天16个月大的昊昊被在病历上写上了“孤独症谱系障碍”,七个大字潦草却有力把我定在当场,初春的天气,如坠冰窖!不看人,不应名,不说话,语言发育只有七八个月的水平,这些指标将昊昊划入了“星星”族,而我也被动的成了一个“星妈”。

1确诊之后,一刻也不敢松懈

确诊后,医院倒是没含糊,给我开了鼠神经生长因子和智力糖浆,约定一个月复查一次。有救命稻草我还不抓?火速拿交钱拿药,先吃他一个疗程!(在这里我提醒一下新手家长,记住,没有任何一种药能治疗孤独症,没有!病因都没弄清楚,何谈药物治疗!我也是后来在这个圈子久了慢慢知道的。)

回家后第二天开始鼠神经注射,因为隔一天一打,以至于昊昊一走到去医院那条路就开始哭,于此同时,我们也没闲着,按照医生的方法开始干预了。不应名,全家统一称呼,呼唤大名。不看人,就用彩色的纸贴满自己的脑袋,用吹泡泡挥舞彩带等方法练追视。

感统方面每天带出去逛不同的商场超市,以适应各种新环境,穿粗布衣服、用毛刷刷身体、用花洒冷热水交替洗澡法刺激触觉。语言理解方面从最基础生活小事手把手教起,把垃圾扔垃圾桶是昊昊第一个学会的“本事”。一个月很快过了,昊昊在我们刻意教学下进步很快,到了复查时间我们又去医院,医生问了情况后又开了一个月的鼠神经和智力糖浆。

如此过了三个月,在打完三个月的鼠神经后,去医院又给我开了说是治疗情绪的精神方面的药。这次,我隐约感到不对劲,一岁半的孩子需要吃“精神病”来控制情绪?我越想越觉得不对,我加了一个孤独症群,群里一些老家长推荐我看了邹小兵的文章,庆幸且后怕,幸亏知道的早,那些药被我扔远远的,好肉痛,一盒四百多块钱呢!

2不再依赖药物,也开始了家庭干预

远离药物,只按照医生的方法来干预孩子。昊昊接下来的时间很给力,除了不会说话以外,语言理解进步神速,拜拜飞吻按指令拿东西,不在话下,于是我又教起了用手指物。这个看似简单,其实包括很多,比如按指令指物,需求性指物,分享性指物等等。先学指卡片,然后指自己和家人的五官,等昊昊有意识分享性指物的时候已经是2岁5个月了。我清楚记得那天放的是cctv纪录频道的纪录片,电视上有一只色彩斑斓的大鸟,昊昊一手指着电视,一边回过头来看我,作为妈妈的我清楚知道他是在有意识跟我分享他看到的东西,那一刻所有心酸感动涌上心头,我泪如雨下!只可惜没拍下来这个难忘的画面!

在家干预的昊昊一直都在稳步前进,且没有出现明显的刻板行为,以至于我自己都心存侥幸,说不定是医院“误诊”了,昊昊只是有点发育迟缓?小区有不少同年龄段的孩子,可别人家的孩子已经会奶声奶气跟父母描述一句话了,昊昊依然是金口难开,明显差距摆在那呢,我又底气不足。忐忑不安的过了半年,再也熬不住了,跟全家人商议过后,我们带儿子来到省会一家康复机构进行更正规系统的训练了。

3到机构进行康复训练,不安全感让孩子大哭大闹

2岁10个月,我们来机构上课了。初进机构的昊昊很不适应,一个是环境的全面改变,还有一向散漫惯了的孩子哪里受的了这样约束的环境,一个字,哭!哭上天入地,人仰马翻,课程没法上了,拿昊昊一点办法都没有,只好让他先上ABA个训和锻炼思维只有20分钟的小组课了。

揪心的一个半月过去了,大概自己也察觉没意思了,昊昊不哭了,个训老师评价也挺好,说认知理解不错,能听懂话,虽然哭闹但上课挺配合,该做什么做什么,哭闹只是逃避发泄和向我们示威。既然认知理解是语言的基础,基础打好了,为啥还不说话呢?我问老师,她说口腔没有问题,不会运用!敢情儿子不知道原来嘴巴是可以说话的?怎么办,练!买了口肌训练器材,再加用吸管吹水,吹蜡烛等气息训练,儿子在三岁差一个月的时候终于有意义对着卡片说出了一个字“藕”!

4昊昊的进步,妈妈都看在眼里

来机构的生活是不错的,不仅昊昊全面进步,我的心情也大为改善,在这里我们找到了组织,大家同为天涯沦落人,谁也不嫌弃谁,再也不用跟谁解释为什么孩子到现在还不会说话等等,还能一起交流经验分享和吐槽育儿路上的糟心事,多好。

至此,从2017年9月开始到今天我们已经在这家机构呆了快2年了,我们再也没去过医院了,复查?没意义。自己的孩子自己清楚,差距摆在那,来回跑医院干啥,耽误康复时间,有差距不还是要干预吗?也有相熟的家长问我,昊昊可能不是ASD?说实话,刚进机构的时候我也这样认为过,可是年龄的增长,他逐渐出现了拍手、转手等自我刺激的行为。语言出现了之后也时常会有一句话说好多遍的现象,至今不太能分辨你我他,所以说话也不自信,因此,人称方面常用“昊昊”“妈妈”“老师”来代替你我他,凡此种种,让我没法将他归入NT行列。现在想来,小时候除了喜欢看旋转灯之类的发光物体之外没明显的刻板不当行为,应该是他发育的能力没达上,所以不足以表现出来,或者他本身就是不典型的程度轻的谱系娃。

5回首才发现,每个过往,都是一幅风景

一行行的码字,往事像是电影回放一样历历在目。我以为我会记不住,没想到我连当时的一些小细节都能记忆一清二楚,反而他16个月以前的日子需要翻照片提示才能想起来。康复路上困难重重,克服一个困难像翻越一座大山,然而你永远不知道大山后面是什么,从来不是坦途,一个问题的解决下一个问题又接踵而至,我们就像在玩打地鼠游戏一样进行着“长征”之路。也并非没有快乐,比如儿子又学会了一项新技能了,拍手行为越来越少了,自我刺激行为能理智控制了(看看理发店旋转灯说妈妈我没有拍手,我马上口头表扬)主动语言又多起来了,顺利上了一学期半天幼儿园了等等,这些都让我感到幸福欣慰,几年的辛苦没有白费且成效显著。

还有三个多月,昊昊小朋友就要5岁了,未来可期。在此给新家长一些建议:

1早发现早康复

去专业医院检查,不必纠结,谱系发育迟缓等明确的结果,因为你决定带孩子去医院检查了,本身就已经感知了孩子的差距了,有差距就弥补,即便不是ASD,语言发育迟缓也要这样学习。这点说起来容易做起来其实挺难,家长自己必须过心里那道坎,真心做到无论孩子是什么我都接受。其实做最坏的打算也没啥不好,已经跌到谷底了,随便往哪方向走都是上坡,孩子的一点进步都是赚来的,这样想心情会好太多。

2根据自身条件尽量选择专业有资质的康复机构

随着被确诊自闭症孩子越来越多,大大小小的机构雨后春笋般的开起来了,机构素质良莠不齐,孩子黄金康复时间很宝贵耽误不起。

3远离药物和仪器的“治疗”

没有任何药物和仪器能治疗孤独症。没有没有没有!重要的事说三遍!有些家长觉得用药和禁食后孩子好了不少,那是因为这些辅助手段是让孩子生理上舒适了避免了一些行为和情绪方面的问题,(有的药物改善睡眠,有些孩子食物过敏导致情绪亢奋)但这些只是辅助手段且一定要在医生指导下进行,不可盲目跟风。

4“降低”要求,稳定心态

心态很重要,尤其是和自闭症做斗争,这是长征之路,不是百米冲刺,没有良好心态,支撑不下去的。降低要求不是说放任孩子不管不顾随他去,而是说当成一张白纸,各方面从头教,每取得一点进步都是对家长最大鼓励。康复有早晚,程度有轻重,不和别人比,更不和NT比,自己和自己的以前比,他们的进步不是一天天的,有可能是以半年甚至一年计的,任何时候只要比自己以前能干就是进步!用放大镜看孩子优点,知足常乐同时心存对奇迹的向往!大人心态改观受益的不仅仅是孩子更是一家人的生活状态。

几年时间了,我自己也需要情绪出口,一气呵成,写了这么多。生活虽然不太美好,但也不是原先设想的那么差。“路漫漫其修远兮”,康复路上任重道远,我也只是成千上万的其中一员,有这么多的星星家庭,长期奋战在一线的特教老师,越来越多的爱心志愿者,星宝们,我们不孤独!