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辞掉工作后,开启全职带娃自闭症康复插图-西米麦田

宝贝一岁半,在一岁三个月发现呼唤不应答,无眼神交流,不会用手指物,无共同关注,有一定刻板行为,不会叫爸爸妈妈,无语言。和所有自闭症孩子的父母们一样经过了疑惑痛苦焦虑的时期后,带孩子找到了邹小兵教授(在找到邹教授前,先是带孩子去深圳的儿童医院做了好几个检查,那里判断是自闭症谱系,建议送机构)。

在一个很舒适的小房间,有两张沙发和一张桌子,上面摆放了一些小孩子的玩具,在我们描述孩子病情前,邹教授先是与孩子各种互动,观察孩子玩耍,以排除家长描述病情带来的先入为主的印象。最后教授给孩子做出的判断是疑似自闭症,虽不盖棺定论但依然需要高强度的干预。

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在约到邹教授之前,我和孩子爸也上网找了很多资料看了一些书籍,对于目前帮助孩子最大的疑惑是该把孩子送机构还是在家干预。对此邹教授表态对于这么小的孩子,只有那些没时间没耐心不愿学习的家长才会把孩子送机构了事,而最了解孩子的父母只要愿意,下了决心努力学习也绝不会干的比机构差,用心的父母甚至会干的更好!正是受了邹教授话的鼓舞,我毅然决定辞职,开启了全职带娃的干预路。

一开始干预真的是两眼抓瞎的,先练眼神还是先练呼唤回应还是别的什么的,完全无章法,万事开头难。按照邹教授给的建议以及上网查的零星的点先从孩子的生理需求下手,让孩子学会指物。同时利用零食作为强化物,让孩子练习呼唤名字的反应。家里人轮番上阵各种陪着孩子玩,尽管孩子不一定让我们走进他的世界。

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两个月过去了,孩子在看人的眼神上有了进步,有凝视人的现象了,亲人呼唤名字能回头,外人呼唤还不行,也会用手指物,偶尔能顺着大人手指方向看物,有了一些共同关注的迹象。并且对我产生了强烈的依恋。这些迹象在复诊时,得到了邹教授的肯定,并把孩子的疑似自闭症的疑似程度又降低了些。

这两个月我先后看了《自闭症儿童社交游戏训练》《孤独症婴幼儿早期介入丹佛模式》,前者简单易懂,缺点是内容过于概括提炼,毕竟每个自闭症孩子的表现千差万别,要想将里面的观点应用在自己孩子身上需要颇动一番脑筋;后者引进了美国治疗自闭症以家庭为主体进行干预,各方面专家组成团队对家庭干预成员进行指导的一种模式。

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在中国若想家庭干预,只能靠父母从零开始不断学习。这本书对于父母实操的篇章很少,更多是晦涩难懂的理论分析(也可能我理解能力有限,也有强悍的父母能从中得到很多真知灼见)。话说第一次见到邹教授时我也把这本书带上向他请教。他说这本书更倾向于是给专业人士看的内容,对于我们家长难免晦涩。

这本书还有个姊妹篇是专门提供给家长们看的,通俗易懂适合家庭干预。这本书就是《孤独症儿童早期干预丹佛模式》,通读了整本书后发现这真是太太太适合我了,语言浅显易懂,案例详尽,而且考虑到了自闭症家庭的方方面面,从如何与孩子成为朋友一步步如何培养孩子的模仿、游戏、共同关注、语言等方面给出了实际有用的策略。

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拿到这本书一个多月,按照书里的方法对宝宝进行了干预,发现孩子有了长足的进步,除了还没有清晰的语言产生外,其他方面都进步了不少:眼神与人对视的时间和频率越来越多,不但能指物还伴随扭头回望或眼神对视,玩玩具也不单只是转了,掌握了多种玩法,刻板行为明显减少,有一些模仿行为,比如看大人梳头他也跟着梳,会拿着类似方块状的玩具在耳边模仿打电话,有一些游戏轮候的行为了。认知方面从五官到脚到手基本掌握了,给他做亲子阅读时提问他某些书里的物件,大部分时候也能准确指出。最可喜的是他在没人陪着玩的时候表现出了不耐烦求关注的举动,比如家人在吃饭,他在围栏里玩,他时不时跑到围栏边上一脸哀怨嘴里发出各种嘟嘟囔的声音,若是有人跑过去抱他,他就像八爪鱼一样粘着家人身上不下来,真是可爱又淘气!

从开始干预到现在不过三四个月的时间,宝贝的改变是巨大的,也存在一些问题,比如爱乱扔东西迷恋灯和旋转的物体等行为问题,对孩子的社交泛化还不到位。这些将是我接下来干预的目标之一。

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就像那首蜗牛里唱的,我要一步一步往上爬,小小的天,有大大的梦想。所有自闭症孩子的妈妈们都是拖着一只蜗牛在散步,坚定的信心科学的方法以及持之以恒的耐心一定会助我们的蜗牛插上翅膀爆发小宇宙添满加速度。为母则强,低头耕耘,希望的曙光一定就在前方!