孩子确诊孤独症家长该怎么做?如何认识孤独症?

孩子确诊孤独症家长该怎么做?如何认识孤独症?插图-西米麦田

孩子一旦被确诊为孤独症,焦虑和恐慌的是父母,他们需要各种资源的支持和配合:如何认识孤独症?接下来该怎么办?如何选择康复机构?社会上各种各样的康复效果宣传应该如何甄别?本期邀请中国心理学会注册督导师、中国康复研究中心北京博爱医院心理治疗师洪晔,为读者答疑解惑。

我儿子今年刚满3岁,大约3个月前被诊断为孤独症。一开始我们全家都蒙了,带孩子去北京找专家看,专家建议我们找康复机构进行训练,但对于如何选择康复机构,我拿不准。我加了几个病友群,总看到某某机构或者某某方法能够根治孤独症的信息,我半信半疑,不死心,但也担心花了钱不说,还让孩子受罪,又没效果。很多人都说孤独症康复有关键期,我害怕错过了关键期,把孩子给耽误了。到底什么样的机构、什么样的老师、什么样的治疗方法能让我孩子变好?怎么才能不被“坑”?希望老师能够帮帮我!

非常能理解这位家长焦急的心情。当孩子被诊断为孤独症后,家长往往会受到很大冲击,在心理上有一个调整和适应的过程,他们需要各种资源的支持和配合,为孩子的康复争取最大空间,并取得预期的效果。俗话说,好的开始是成功的一半,对于孤独症儿童的康复来说也是如此。好的开始包括两个部分,首先是家长或者说整个家庭的心态调整,其次是康复方案的确定。具体来说,孩子被确诊为孤独症后,家长对以下几个问题要有客观理性的认识。

客观认识孤独症谱系障碍

建议家长先了解有关孤独症谱系儿童康复的科学信息。在2021年最新的《国际疾病分类》第11版中,孤独症谱系障碍表现为持续性的发起与维持人际间社交互动和沟通能力的缺损,以及一系列限制性、重复性和刻板的行为和兴趣模式。不同的孤独症谱系儿童,其功能和表现存在着不小差异,但其核心表现是相似的,都存在一定程度的社交缺陷。孤独症谱系儿童,因为存在社交和交流能力的缺陷,进一步阻碍了其学习的能力,存在生活适应上的困难,即使没有智力发育障碍,也可能在成长为独立成年人的道路上出现很大的阻碍。

孤独症谱系障碍目前还没有特效的药物可以治疗。换句话来说,孤独症并不像病毒性感冒一样可以自愈,也不像炎症一样有药物可以治疗,更不像龋齿那样能够剔除重建,它是一种需要通过长期康复训练来实现功能改善的疾病。康复的目标在于减轻痛苦、改善功能和提高生活质量,尽可能地促进患儿潜能发展,实现最佳的功能水平。根据障碍的严重程度,每个孤独症谱系障碍孩子的潜能,或者说能够达到的功能水平是不同的,家长和老师需要在接纳现状的基础上,抱有积极的希望,让孩子能够在接纳、鼓励和认可的环境中成长,拥有良好的心理状态。

理性看待康复训练

在选择康复方案或者干预方法的时候,家长们一定要有一个清醒的认识,那就是孤独症谱系是一种长期存在的有神经心理基础的障碍,没有任何一种药物或者干预方法能够达到“治愈”的效果。所以但凡鼓吹“包治包好”,或者不需要康复训练的宣传,很可能是虚假广告,家长们务必擦亮眼睛。对一些尚在临床探索阶段的治疗或干预方法,家长们需要谨慎选择,进行科学评估,看看自己的孩子是否有相对应的适应症。

另外,还需要提醒家长的是,孤独症儿童的康复训练是需要持续性的,特别是在幼儿阶段,科学规范的康复训练能够为患儿之后的康复和发展奠定良好的基础,因此家长一定要坚定康复的信念和信心。

什么是科学规范的康复训练呢?对于所有的干预方法或康复技术来说,只有经过了系统科学的临床实证研究并达到了循证标准才能被证明是有效的,可以被称为循证干预方法,从而得到相关专业人士的认可和临床实践的推广。

美国孤独症专业发展中心在2020年发布了第三版《孤独症循证干预方法手册》,其中收录了28种针对孤独症谱系障碍的循证干预方法,这包括回合式教学、功能性行为评估、父母实施干预、功能性沟通训练、音乐介入干预、自然情景干预、辅助、强化、感觉统合等方法。

然而,面对众多的干预方法,很多家长甚至专业人士也都会出现选择上的困难,不同方法的推崇者之间有时候也会形成不小的分歧和对立。大量的实践和研究表明,任何单一的干预方法可能都无法满足孤独症谱系儿童的发展需求,也无法满足同一儿童不同年龄阶段、不同发展领域的需求。高质量的干预需要治疗师综合运用多种循证干预方法,依据每个孤独症儿童的发展情况及行为需求设计个别化的干预目标,并与家长密切配合,在多种环境中进行一致性干预。

在研究中,孤独症谱系的干预方法主要分为聚焦干预方法和综合治疗模式。聚焦干预方法用来集中针对干预对象的某一明确的技能和目标,干预周期较短,适用于功能水平较好,但存在一些具体问题需要改善或提高的患儿。综合治疗模式则是围绕一个理论框架进行建构和设计,有标准化的操作流程,干预频率高、强度大、周期长,干预的目标也更加广泛,适合功能水平较弱,以及诊断后康复初期需要强化干预的患儿。
清醒选择康复训练机构

在选择康复机构和康复计划的时候,家长们可以通过以下几点来进行判断。

首先,干预模式的名称不是那么重要,家长们不要被一些专业的名词或者高大上的形容词所迷惑。我们在评估干预模式的时候,要看这一模式是否是标准化的、是否具有循证科学的支持、是否是基于儿童发展和行为需求进行的全面干预、是否有着个性化的密切评估以及干预计划的及时调整。

其次,在观摩干预过程的时候,要注重观察干预老师的干预是否能做到在不同环境、不同时间下的一致性和准确性。干预老师在进行家庭康复指导的时候,是否注重教授家长在日常生活,也就是自然情境中对孤独症儿童施加功能性的训练。要知道,孤独症谱系儿童的康复目标是从自理到独立再到自立的。当一个孩子的生活自理能力不足时,要实现进一步的融合教育目标就会有比较大的困难。

总之。在选择干预机构和干预模式之前,家长首先要破除对治疗孤独症“灵丹妙药”的偏信;其次要对自己孩子的能力以及症状有客观的认识;第三,需要对科学的干预方法或干预模式进行基本的了解,做到胸有成竹。这样才能为孩子未来的康复和发展打好基础。


来源 | 中国残疾人杂志社

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