在拉雅·希尔兹的一天中,有时她会来回晃动,挥动双手,用手指按压眼睑以来创造出千变万化的视觉图案。从她记事起,希尔兹就一直这样“刺激”自己。在一些婴儿时期的照片中,她就会在摆弄一块布料。还有一些照片里,她会把自己的手臂和腿折叠成一个人形椒盐卷饼*。现在,28岁的希尔兹甚至无法想象一个没有“刺激”的小时。在嘈杂、繁忙的环境中,比如在去上班的地铁上,她会通过晃动或团缩身体来平静自己。在去她最喜欢的自助洗衣店的时候,她会兴奋地拍着手跳上跳下。
*译者注:椒盐卷饼是一种来自德国的著名小吃,形状像一个绳结。她说:“当我感到焦虑或不知所措时,(刺激)会帮助我感到踏实,同时这也是我表达喜悦、迷恋或兴奋的一种方式。”希尔兹患有自闭症,她还患有抽动秽语综合征*和强迫症。*译者注:抽动秽语综合征一般在幼年出现,常以简单的抽动开始(抽动反复出现,这是一种没有目的的肌肉抽动),逐渐发展为突发的复杂运动,包括声带抽动和突然出现的痉挛性呼吸。声带抽动的最初表现为喉鸣或喊叫,以后可发展为强迫而不自主的咒骂。其他人并不能总是友好地对待她的刺激和重复性行为。她的老师让她控制自己的刺激性行为,说它们既不恰当,也具有破坏性的——所以她会试图抑制它们。上高中时,她会把手指交叉得很紧以避免自己打响指。有时这甚至会让她觉得很痛。但交叉手指几乎使她无法写东西,所以她的功课也会受到影响。成年后,希尔兹开始接触到一些自闭症人士,他们认为“刺激”是他们身份认同中一个积极的部分。随着时间的推移,她逐渐接受了自己的“刺激”。事实上,在去年,希尔兹帮助发起了第一个国际刺激日( International Day of the Stim),为自闭症人士“庆祝”他们的刺激提供了一个出口。在这一整天里,他们都会在社交媒体上或加拿大各地的咖啡店里分享他们令人兴奋的经历。Autistics for Autistics(A4A)的联合创始人安妮·博登(Anne Borden)说,这次活动非常草根,“真的是一个很好的例子。自闭症者重新获得了他们被消极的、虐待性的疗法所剥夺的东西。”对于许多像波登和希尔兹这样的人来说,他们早就应该改变对重复行为的看法了。刻板的、重复的行为是自闭症的一个核心特征。不仅包括像拍手这样的重复动作,还包括对像火车时刻表或地图等特定主题的强烈兴趣,以及难以改变的作息规律。以前,大多数科学家认为它们是应该被消除,或至少应该被减弱的东西。特别是当这些活动看上去阻碍了孩子的日常生活的时候。
科学家们仍在研究何时以及如何干预这些情况。希尔兹说,她用“咀嚼器”改变了自己咬人的刺激,这是一种特别设计的吊坠和手镯,当她感到激动时可以用它来咬,而不是咬自己的手臂。但是没有药物或行为干预能有效地阻止所有的重复行为。“总的来说,我们对这些行为发生的原因了解得不够,这使得治疗更加困难,”堪萨斯大学的应用行为科学副教授布莱恩·博伊德(Brian Boyd)说。一些专家说,最好的方法是治疗重复行为背后的因素,比如对变化的普遍不适。例如,Boyd的团队已经开发出一种方法,引导父母鼓励他们的自闭症儿童进行玩耍和灵活的行为,而不是重复的行为。在一项针对学龄前儿童的小型研究中,这种方法显示出减少一系列重复行为的希望。另一种被称为“不粘不粘、目标明确”(Unstuck and On Target)的疗法,旨在缓解自闭症儿童的刻板感,让他们认识到灵活变通和解决问题的价值。