世界自闭症

4月2日

 当你听到“自闭症”三个字时

 你会想到什么?

有人说他们天赋异禀,是天才,

也有人说他们沉默寡言,很刻板。

他们不盲,却视而不见,

不聋,却充耳不闻,

沉浸在自己的世界里,

纯洁的眼睛里折射出星星的光芒,

他们就是来自星星的孩子。

关爱自闭症

世界自闭症日的来历

第十五个世界自闭症日:拥抱来自星星的孩子插图-西米麦田
我们迎来第十五个世界自闭症日(4月2日)。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,在这特殊的日子里让我们一起走进他们的世界,用心体会。

世界自闭症日设立宗旨

第十五个世界自闭症日:拥抱来自星星的孩子插图-1西米麦田
把每年4月2日定为“世界自闭症关注日”的意义:从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2022年已79年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。“世界自闭症关注日”提醒我们:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。

认识自闭症:什么是自闭症

自闭症(Autistic disorder),又称孤独症。医学上称之为孤独症谱系障碍(Autistic Spectrum Disorders, ASD),这些孩子因为不愿和人交流,活在自己的世界里,就像星星一样,独自闪耀,所以被称之为“星星的孩子”,长大后缺乏社会交往能力,甚至无法自立。自闭症起病于婴幼儿期,与父母抚育方式无任何关联。
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自闭症是世界上患病人数增长最快的严重病症,被诊断为自闭症患儿的数量,将超过被诊断患有糖尿病、癌症和艾滋病儿童的总和。目前,全球已有6700万名自闭症患者,其中男孩患自闭症的比例是女孩的四倍。且50%—75%的患儿伴随有不同程度的智力障碍,给家庭和社会带来巨大经济负担。

自闭症学名称为孤独症谱系障碍,和人们常常慨叹“我自闭了”是截然不同的意思,它是儿童的广泛性发育障碍的代表性疾病,往往伴有语言发育迟缓、精神发育迟滞等症状,对患儿自身和家庭造成难以磨灭的打击,是当今社会最需要关注的儿童发育健康问题之一。

自闭症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。他们主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板

目前美国自闭症的发病率达到了1%,也就是100个宝宝中有一个可能是孤独症宝宝,发生率很高。而《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,0-14岁的自闭症儿童可能已超200万。
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自闭症的典型表现

ASD一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式,这里简单介绍一些典型表现。家长可对照一下,如果孩子出现以下行为,就要及早干预。

■ 社会交往障碍

在婴儿期,患儿回避目光接触,对人的声音缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。

在幼儿期,患儿仍回避目光接触,对别人的呼唤常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。

学龄期后,随着年龄增长及病情改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。

成年后,患者仍缺乏交往的兴趣和社交的技能,不能建立恋爱关系和结婚。

■ 交流障碍

1.非言语交流障碍

患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人手走向他想要的东西缺乏相应的面部表情,表情也常显得漠然,很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。

2.言语交流障碍

患儿语言理解力不同程度受损。言语发育迟缓或不发育,患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语,比如问“你叫什么”,他的回答也是“你叫什么”。

部分患儿虽然会背儿歌、背广告词,但却很少用言语进行交流,且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈,纠缠于同一话题。

■ 兴趣狭窄及刻板重复的行为方式

患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣,而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣,如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。

行为方式也很刻板。如:常用同一种方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出门非要走同一条路线,长时间内只吃少数几种食物等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为,如:重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等等。

自闭症的诊断

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美国权威诊断标准DSM-Ⅴ的发布,自闭症谱系障碍有两大核心特征,即社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为,言语和非言语交流障碍被认为是前两种核心障碍导致的结果,是自闭症的重要表现。因为病因错综复杂,所以自闭症目前是一项世界难题,还没有完全治愈的方法,只能通过早期干预调节缓解。

正确看待自闭症儿童

如果孩子没有自闭症,作为普通家长,你想知道你可以为自闭症孩子做些什么?或者你和你的孩子应该怎么跟自闭症孩子相处呢?

首先,要正确看待自闭症这个群体,不相信诸如疫苗会导致自闭症,自闭症会传染等不实传言。

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其次,要宽容理解他们。不注视他们,因为过多的注视,对自闭症孩子和他的家人来说是一种压力。不歧视、要理解他们,给他们巨大耐心。自闭症的孩子,内心自有一片明亮的天空,他们的痛苦,许多来自人际交流。此外,在自闭症孩子中,有不少人感官格外敏感,常见的是听觉和触觉比一般人敏感。对于普通人来说非常正常的事情,比如穿牛仔裤,可能会惹起他们的尖叫,因为牛仔裤又硬又紧,对他们来说是难以忍受的痛苦。比如有些我们认为比较正常的声音,他们可能觉得很刺耳,难以忍受。如果你孩子的幼儿园的班上,有自闭症的小孩,他的行为表现可能会触犯到你的孩子,比如说他的脾气会很暴躁,比如他上课注意力不集中,打扰了大家上课。这时候,无论是老师还是家长都应该给他们多一些宽容,他们的世界跟我们是不一样的。你可以想象一下,这个孩子和他的家长花了多大的努力,才争取到和你的孩子同在一个教室里面接受教育的机会?能够融入正常的教育体系,其实是他们无数奋斗的结果,我们应该给他们理解与支持。
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卡尔·马克思说:人生而孤独,却不甘寂,世界万物都是相互依赖的。收起异样的眼光,给他们一个拥抱!

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呼吁

随着特殊人群越来越多,自闭症已演变成社会问题,生活、求学、工作、融入社会……自闭症人群的每一个生存环节都需要政府与社会各领域共同关注,聚沙成塔,携手处理,将负面转为正面,而这一切,需从接纳开始。

英国自闭症协会(National autism Society)在官网中明确写到:自闭症人群需要的不是被治愈,而是被这个世界所接纳。他们只是感知周围世界的方式与常人不同,从而影响到他们的沟通技巧,以及与他人交流的能力。

中国健康知识传播激励计划健康知识宣传员白岩松呼吁:“比自闭症更可怕的是冷漠和封闭,不要让这样的裹挟加重自闭症儿童的孤独。”

关怀和接纳,是一个国家文明进步的表现,对于自闭症谱系障碍人群而言,我们的守护是最坚强的抵抗,学会接纳比关注更重要。