自闭症儿童康复发展历程:对自闭症患者越来越重视

自闭症,也称孤独症,是一种广泛性发展障碍,被归类为一种由于神经系统失调导致的儿童发育障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。

自闭症儿童康复发展历程:对自闭症患者越来越重视插图-西米麦田

由于科技的发展和进步,发达国家在自闭症方面的研究显然走在世界前沿。事实上,第一个使用“自闭”这个词的人是瑞士精神病学家布鲁斯。关于自闭症的第一份国际公认的报告是194年由美国约翰·霍普金斯大学的坎纳发表的文章《情感接触中的自闭症》,他将自闭症儿童的核心特征形容为“极度自闭、孤独”,表现为丧失了发展正常的社会关系或与周围环境互动的能力,而这也是坎纳采用“自闭症”(autism)来命名这类儿童的原因。

在美国,政府不仅颁布了关于自闭症儿童社会融合和康复的独立法案,扩大对自闭症患者的承诺,而且在病因诊断方面、干预研究等方面投入了大量资金和资源。美国的研究人员还应用越来越全面的遗传学分析和更复杂的大脑成像方法,以便于进一步研究自闭症患者的基因—大脑—行为关系,这对提高自闭症患者的生活质量提供了极大的帮助。

在澳大利亚,自闭症患者的看护者和服务提供者指出,政府部门和机构的单一结构是提供残疾支持帮助服务主要障碍之一,家庭与社区的良性合作关系可确保自闭症患者获得最佳的援助服务。由于在全球范围内,发展中国家及欠发达国家缺乏适合本土文化的自闭症筛查和诊断工具,英国学者研究出了一套旨在找出可能影响自闭症识别、求助和诊断的文化和语境因素的框架,它能够为未来的跨文化自闭症研究方向提供信息。

我国对自闭症的研究起步较晚,发展相对缓慢。1982年,陶国泰教授发表了一篇题为《婴儿孤独症的诊断和归因》的论文,此文报道了4例自闭症。由此,改革开放后第一批从国外回国的医务人员,开始探索中国大陆自闭症的诊断标准。1985年,中国出现了第一批被命名为自闭症患者。此前,这类患者大多被归类为精神病和智力迟钝。

2006年,中国首次将自闭症列为精神残疾,并首次将自闭症列为精神残疾纳入相关保障体系。2009年,中国政府成立第一所公立自闭症学校———康纳学校。

2010年7月23日,卫生部发布了《儿童孤独症诊疗和康复指南》,旨在进一步规范儿童自闭症的康复行为。截至2010年,根据《2010年中国残疾人事业发展公报》,中国已建立了34家省级自闭症儿童培训机构。

2014年,中国教育学会家庭教育专业委员会成立自闭症指导中心,随后彩鹿儿童行为矫正中心和新华社公益社联合发布《中国孤独症儿童发展报告》,这是第一份全面介绍中国自闭症儿童现状的行业报告。2016年,《中国自闭症教育与康复产业发展报告II》蓝皮书在北京发布。蓝皮书显示,中国有1000多万自闭症患者,患病率约为1%。

2017年发布的《中国自闭症儿童发展报告》数据显示,中国0~14岁的自闭症儿童超过300万。根据2019年《残疾人事业发展统计公报》,截至2019年底,中国共有2238家机构为自闭症儿童提供干预服务。

2021的“两会”期间,上海市妇联副主席提出了为自闭症患儿提供专门特殊教育机会的意见,其它多位全国政协委员、人大代表也就自闭症家庭的迫切需求发声:建议将自闭症早期筛查纳入儿童常规检查必要项;提高对自闭症儿童的救助标准等,这表明国家对自闭症患者的福利问题越来越重视。

然而,中国为自闭症患者提供服务的机构数量远远不足以满足自闭症患者的干预需求,并且当前自闭症研究也存在一些比较明显的问题。

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