感统训练到底对自闭症孩子有什么帮助?

发布时间:2023-02-03 分类:感觉统合自闭症专题 浏览量:344

编者荐语:

感觉统合训练在中国孤独症领域的普及是举世罕见的,比起行为分析,支持感统训练成效的数据目前还相对较少。它的原理是什么?是否能够改善谱系障碍的核心症状?如何评定它的效果?今天的分享将揭秘感统的起源,以及医生和科学家对于这一方法争论。

导   读
一些儿童对于声音,视觉,或是触觉有超乎寻常的敏感,而另外一些孩子却对这些感觉近乎麻木。这些感觉能力的不同可能会给予我们进一步了解自闭症的机会。尽管许多人坚持认为感统训练没有科学依据,但是许多谱系人士,包括天宝葛兰汀也非常认同感统必不可少。近年来,对感统的讨论越来越多,对其科学性的讨论也越来越多。但是,正因为如此的不可知性,也滋生了许多唯感统论,滋生了许多不是感统却打着感统之名的训练方式。希望本文能够理清一些这方面的认识。

前    言

Jack Craven 拥有超能力。每当他的妈妈Lori,把家里的东西放错地方的时候, 她都会让十二岁大的Jack在脑子里寻找,因为Jack的大脑中存储了大量视觉信息,他似乎能够轻而易举的将错放的东西回归原位。Jack总是能找到丢失的物品。他对于人脸惊人的记忆力能够让他在人山人海的学校体育馆里找到曾经只见过一次或两次面的人。他敏锐的听觉让他成为一个出色的声乐模仿者。如果有人让他唱一段披头士的歌,他会问这个人想要听列侬还是麦卡尼特的风格。

然而,像很多超级英雄故事书讲的那样,超能力往往也伴随着巨大的挑战。在Jack居住的亚特兰大城郊,在同龄的孩子中很流行的一件事就是在游戏厅开生日聚会。然而对于Jack来说,他需要忍受而不是享受这些聚会,因为这些聚会太过喧闹嘈杂和刺激。Jack的听觉敏锐到他不能和家人坐在同一张桌子上吃饭,因为听到或看到别人咀嚼使他恶心到呕吐。当他还是婴儿的时候,他从没有连续睡眠超过四个小时。每当他睡觉的时候,他的妈妈必须全程竖直抱着他,他的肚子紧紧的贴在妈妈的胸前,额头紧紧的贴在妈妈的手心。

Jack有感觉处理失调障碍 (Sensory Processing Disorder) ,在这个障碍中,有些人对于触觉视觉或听觉异常敏感,另外一些人对这些则不够敏感,还有一些人不能很好的同时统合各个感官传达的信息。感觉处理失调障碍并不是一个正式的诊断。在最新的第五版美国《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5)中并没有这个障碍。然而,很多医生会用这个诊断来描述患者的症状,并且有研究表明,这种疾病可能影响百分之五到十五的学龄儿童。临床上被诊断为感觉处理失调障碍的孩子和被诊断为自闭症的儿童有很多相似之处,百分之九十的自闭症儿童同时也有感官障碍。

Jack没有自闭症,而住在几百英里外北卡莱罗纳州的Ari Young同时患有感觉处理失调症(SPD)和自闭症。由于异常敏感的感官,Ari同样有一些让人惊讶的能力。他敏锐的视觉让他能逐字逐句的记忆维基百科上的文章——虽然如果不是他感兴趣的历史或科学相关的文章,他只能按照阅读顺序回忆所记下的信息。Ari的妈妈,Heather McDanel说,他的感官异常和自闭症是相伴随的,对于他的很多异于常人之处,“我不知道是因为自闭症,或是因为感官,或是两者相互作用”。

像Jack一样,还是婴儿的Ari也有奇怪的睡眠习惯:他必须听着鸟叫的录音在摇篮里入睡,他的父母每隔十五分钟就要给录音倒带,直到天亮。在Ari不到两岁的时候,一个语言治疗师第一次向他的父母提到感觉处理失调障碍;随后在他两岁半时,他被诊断为自闭症患者。

即使到了今天,如果太过于安静,九岁的Ari还是会给自己哼歌;当周围过于吵闹的时候他也会这样做,通过哼歌来抑制周围的噪音。他现在在一个普通学校上三年级,但是他的过于敏感使上学成了一种煎熬。几个月前,当学校通知学生们早放学的时候,所有的学生都爆发出兴奋的欢呼,而这种欢呼使Ari又惊恐又困惑地哭着跑出了教室。

这些感官问题不仅仅会影响孩子在学校学习的能力,还会影响交友,甚至把整个家庭搅得天翻地覆。“无论有没有诊断,这些问题对孩子都是巨大的挑战” 北卡教堂山大学研究感统治疗(Occupational Therapy)的教授Grace Baranek说。对于这些家庭来说,获取帮助也非常困难。

然而感觉处理失调障碍(SPD)也给了我们进一步研究的机会:患有感觉处理失调症的患者有些人同时被诊断为自闭症,而有些人并没有,研究这两类患者的区别不仅能帮助患者本人,同时也能让我们进一步了解感官问题和自闭症中很重要的社交与交流问题的联系。不难想象,一个很难注意到周围的声音和环境的孩子可能不会注意到他的爸爸在和他玩躲猫猫,也会错过很多类似这样有意义的交流时刻。同时,一个视觉和听觉异常敏感的孩子对于这些感官的刺激会不知所措,以至于无法专注于妈妈试图引起他注意力的举动,也永远无法学会社交的微妙。

在过去的几年中,精确且客观地测量感官和行为的方法的出现,伴随着能精准地指出大脑如何处理感官信息的影像技术的发展,为我们提供了一个了解这些感官如何出错的机会,可能在将来也会告诉我们如何纠正这些错误。

她不害怕狗熊,不害怕死亡,却对袜子感到恐怖。

被遗忘的历史

感官的不同是最初关于自闭症症状的描述的一部分,但是在随后的很多年都被人遗忘了。Leo Kanner在1943年发表了一篇论文,第一次提出了自闭症的概念,这篇文章开篇讲述了一个男孩早熟的歌唱技巧,对人脸惊人的记忆力,和对很多小孩子喜欢的东西的反感,比如骑车和滑滑梯。Kanner和其他研究者发现,很多自闭症儿童对于大的噪音非常敏感,对于疼痛反而没什么感觉。

但是在早期,关于自闭症的研究大多是描述和推测性质的。关于这些孩子是如何感受周围环境这个重要的问题,几乎没有研究者有任何实验性数据。到了八十年代,很多人对这个领域的兴趣都减退了。

同时,在自闭症研究领域之外,一个同时是感统治疗师(occupational therapist)和神经科学家的名叫A. Jean Ayres的研究者正在研究一个理论,试图证明处理整合基本的感官信息是日常生活技能的基础。 “可能放在现在这很容易理解,但是当时的人并不能理解当一个孩子无法自己系纽扣,或完成学校的活动时,其实是大脑机制出了问题,“ 宾夕法尼亚州托马斯杰斐逊大学研究感统治疗和神经科学的教授Roseann Schaaf如是说。

在七十年代早期,Ayres第一次用“感觉统合失调”(sensory integration dysfunction)这个词来描述完成日常活动时遇到的困难。随着科学家们越来越多的了解相关的大脑机制,“处理”代替了“综合”,这个学术名词最终变成了“感官处理失调”。Ayres发明了一些测试,比如让被测者闭着眼说出哪只手指被触碰了,来测验被试者是否有感官问题。她还发明了感官综合疗法,让患者同时使用多种感官,比如找到沙子或者一罐豆子里面埋着的东西,或是一边荡秋千一边击打空中悬挂着的球。

 

感统治疗师帮助人们锻炼日常生活技能,而Ayres的研究成果在感统治疗师中影响十分深远。如今,感统治疗师在解释一些儿童的问题比如写字或是刷牙的时候,一定会考虑感官因素。很多感统治疗师仍然在使用Ayres疗法或相似的疗法来帮助处理这些感官问题。

到了二十世纪初,由于脑部成像技术和心理物理学的发展,人们可以准确测量人脑对不同刺激产生的电流反应,自闭症研究者们也因此开始重新研究感官处理。越来越多的人认为是感官问题使得自闭症难以被治疗。现在,感官问题被广泛认为是自闭症的一部分症状,也是诊断标准之一。

然而,很多儿童精神病学家认为SPD不是一个独立的诊断。他们认为这些症状过于多样性,对于SPD的定义以及如何区分它和自闭症、多动症、焦虑症之间的关系,还无法知道。田纳西州范德堡大学的精神病学副教授Carissa Cascio说,“我们知道感官问题存在于很多有不同诊断的儿童身上,只有感官问题而没有其他诊断的患者数量很少”。

但是有些家长并不这样认为,他们认为他们孩子的感官问题是天生的和持续的。Linda的女儿患有SPD,据她回忆,她的女儿往往对于穿的衣服非常挑剔甚至偏执。当她上一年级的时候,这些小怪癖成为了对学校的极端恐惧,她不敢参与任何集合,不敢去冲水很大声的厕所(为了保护女儿的隐私,Linda要求我们不透露她女儿的名字)。一个儿科医生给这个孩子做了焦虑症测试,然而结果显示Linda的女儿并没有焦虑症。“她不害怕熊,也不害怕死亡,“ Linda告诉医生,”她害怕袜子和帽子“。

事实上,2012年的一项调查显示,超过一半的感官敏感的孩子没有焦虑症或是多动症(这项研究没有考虑自闭症)。

 

最重要的问题是:那些同时有自闭症和感官问题的孩子与那些只有感官问题的孩子之间有什么区别?为什么被诊断为自闭症的Ari无法忍受噪音, 而有同样困扰的Jack却没有被诊断为自闭症?仔细的寻找这些孩子的不同之处可能会帮助回答这些问题。“这种找不同的方法非常有效,因为它可以让我们比较什么是自闭症独有的,什么是广泛存在于感官问题的”,Cascio说。

何种感觉

关于SPD的争议使得这方面的研究进行的非常困难。Lucy Miller 是一位感统治疗师,同时也是一个非营利研究和倡导组织,SPD基金会的创始人。在她看来,“如果一个东西不存在,那么想要申请研究基金研究它会很难”,但是,如果无法对这些患者进行研究,那么想要证明SPD是不是一个独立的疾病也会很困难。“因为依照诊断手册,这些孩子没有被诊断,所以他们往往不会成为被研究的对象”,加州大学旧金山分校感官神经发展与自闭症项目的负责人,Elysa Marco无奈地说。“这是一个死循环。”她的实验组正在举办众筹活动来支持SPD研究。

有很多研究者把SPD作为一个单独的疾病来研究,他们的研究成果证明SPD应当成为一个单独的诊断。这些研究发现,有些孩子在现有的诊断基础上无法被确诊,而他们却有异常的感官系统。在一项研究里,研究者把电极放在SPD患者的皮肤表面来测试他们对于日常感官刺激的反应,比如当听到警笛声或是有羽毛落在脸上,然后再比较SPD患者和多动症患者或是对照组人群对这些刺激的反应的区别。另一项研究表明,相比于健康的孩子,SPD患者的副交感神经系统(降低心率和呼吸的神经系统)活跃度较低。

2013年最令人信服的一项研究发现,患有SPD的男孩的大脑感官处理区域的白质(长神经纤维)异常,这个发现支持了SPD有神经病变基础的观点。主持研究的Marco指出,“这些男孩有真实可测量的大脑神经连接改变。”  随后2016年年初的一项研究发现:患有SPD的女孩的大脑神经连接也同样发生了改变,并且在声音处理方面存在越多问题的孩子,大脑白质改变越明显。

这些研究显示自闭症儿童和有感官障碍却没有诊断的孩子间很多有趣的相似之处。比如,自闭症儿童和SPD儿童都有副交感神经系统减弱的症状,处理感官信息的区域也都存在大脑白质异常。

Cascio认为,“有一种可能性就是,自闭症和SPD的起因是非常相似的,但是有一些保护因素保护了一些有感官障碍的人,使他们没有发展成自闭症患者。”  当然,到目前为止,这只是猜想。

尽管这类研究刚刚开始,自闭症、SPD和其他障碍患者的感官问题也有不同的地方。在自闭症儿童的大脑里,与社交和情感有关的区域神经连接有损坏,但是在SPD患者的中却是完整的。SPD患者多有触觉方面的问题,而自闭症患者更多的问题是在声音处理方面。这也许能解释为什么自闭症的一大特点是语言和交流障碍。

一个孩子的感官是异常敏感还是不够敏感可能会影响他最后的诊断。对于新鲜的场景,声音和触摸回应迟钝在自闭症患者中,比SPD和其他障碍中更常见,而过于敏感则在自闭症,多动症,和焦虑症等的患者中都比较普遍。在幼童中,自闭症患者比发育迟缓的孩子更容易有严重的感官异常。

认为感官问题是自闭症的基础特征这个是有一定道理,但是还未被证实。纽约阿尔伯特爱因斯坦医学院的儿科和神经科学副教授Sophie Molholm说,“我不能说感官处理问题是自闭症的起因,对此我们完全不知道,我们只知道这些症状在自闭症患者中是常见的。”

 

感官问题和自闭症的联系可能也取决于孩子自身的不同。“我认为这正是自闭症之谜的一部分,”Marco说。“我们无法知道,这些孩子对社交表现出毫无意识和不感兴趣,是不是因为他们对此过于敏感而不得不完全忽视呢,还是他们真的只是不感兴趣?”

不管他们的诊断如何,这些对于孩子来说实在非常有挑战性。

 

感官与敏感性

前面提到的这些问题很重要,这些长期被各种感觉信息充斥的孩子或是那些无法感知世界的孩子,无论他们有没有自闭症,他们都需要帮助。

很多自闭症患者每天的挣扎都和他们失控的感官相关,比如无法忍受声音,或是对某种食物感到反胃。这个事实往往不会被医生注意到,患者也不会因此接受治疗,但是这对家庭生活有很大的影响。

一些自闭症儿童的家长热衷于感统或类似的疗法。他们说这种干预可以帮助缓解日常生活中破坏性的问题。Jennifer的儿子患有自闭症和与脆性X染色体综合症。她说,儿子从三岁开始接受的感统治疗起了很大帮助。当时她的儿子还不能说话,多亏了感统治疗,她终于能够理解,有些东西对儿子有安抚作用,而另外一些会困扰他。“我们认识到这就是为什么他总是搓手和掐自己的胳膊,”Jennifer说。这也帮助她了解为什么儿子需要非常紧的睡衣,并且只固定穿一双鞋。“对我们来说,这些都开始变的合理了,”她说,同时也让她更容易满足儿子的需要。

几年以前,支持自闭症或其他患者接受感统治疗的证据相对较少。一些感统的治疗方法,比如玩橡皮泥,倒立,或是揉擦皮肤来使触觉脱敏,看起来都不科学,甚至是奇怪。很多方法研究起来也很难,因为它们都是专门个性化的方法。Cascio 认为,“医生们制定的针对患者的高度个性化的治疗方法,也是对严谨科学研究的另一个挑战。很难界定与这些治疗方法相对应的效果,即使有效果,如何测量,如何确定患者的进步,都是问题。”更何况,这个领域之前都主要专注于独立的治疗方法,而不是创造标准化的干预手段。

有些孩子没有拿到任何诊断,他们的家庭就很难得到帮助。Baranek说,“很多人都在受到感官失调的折磨,可是由于没有诊断证明,他们就没办法获得他们需要的服务,在学校不被接纳也没有早期干预。”

Lori Craven在家教自己的儿子Jack,因为她很难让公立学校接纳儿子。因为Jack的听力正常,他没有资格接受任何助听技术来放大老师的声音以帮助他专心听讲。因为他的视觉正常,学校也不愿意提供放大的简化版的作业手册,也不让Lori为他准备。“我意识到我花了太多时间跟学校斗争——即使是我想替学校做这些事,学校也认为我要求的太多了,”Lori说。

对此有了解的SPD孩子的家长经常试图寻找另外的诊断,比如焦虑或多动症,或者很开心地接受这些诊断。Linda承认,最后,多亏了焦虑症这个诊断,她的家庭才有机会给女儿安排个性化的教育服务。焦虑症“看起来是最容易被学校理解的标签”她说。

如果研究者达到他们的最终目标——找到对感官问题有效的治疗方法——那么这个充满争议的诊断和标签的问题就可能不会是问题了。他们的假设是,无论这些孩子有自闭症、焦虑症、多动症或是没有诊断,只要根本的问题(比如触觉敏感)一致,那么正确的治疗方法对这些孩子都有效。Baranek指出。“如果找到的是这些病的共同特点, 那么同时也要看是不是即使孩子获得的诊断不同,这些治疗方法给他们的帮助其实是相同的。”

这意味着针对患者而不是诊断来修改治疗方法。“我认为感统治疗师正在做这件事,”澳大利亚纽卡斯尔大学感统治疗教授Alison Lane说。“但是我们还没有一个完整的治疗体系能够说,‘某种治疗一定会对有某种行为和感官特点的孩子起作用。’”

Lane和其他研究者已经开始定义自闭症症状中感官问题的亚型,试图以此来系统地分类症状和治疗方法。她计划以此作为模版,在2016年晚些时候做一个关于治疗的试验。

美国宾州的感统治疗师和神经科学家Schaaf认为,在对自闭症患者的感统治疗中,如果能够制定一个准确规范步骤,来指导对感统治疗方案的选择,应该会使这个领域的研究更加严谨一些。Schaaf同时也领导了这个规范的的制定。她正在使用这种方法衡量感统治疗方法和标准的自闭症治疗方法中,哪一个更能有效的帮助自闭症患者整合声音和视觉信息。

一个小型的试验发现感统治疗不仅能改善自闭症儿童的感官问题,也能增强他们的社交技巧。Schaaf说,“这完全是意料之外,我们根本没有想到这点。”在随后的试验中,他们和Molholm的团队合作,试图用脑电图监测大脑活动,以此来记录孩子们的感觉整合能力。这个计划持续五年,有200个孩子参加的研究从2016年二月开始招聘受试者。

研究者们同时也把神经生物学的发现应用在了SPD的治疗方法研究上。Marco和SPD基金会共同在做一个小型试验,他们在SPD儿童接受感统治疗之前和之后分别扫描他们的大脑,来判断这种治疗是否能增强大脑神经连接。

 

同时,除了接受一般自闭症孩子的治疗,Ari Young对于管理他高度敏感的大脑也有了自己的方式。在学校的时候,他经常戴着耳机来隔离让他不安和无法集中注意力的噪音,但是他也注意到其他大多数孩子不戴耳机。他说。“我感觉戴耳机会让我显得和其他人不一样,让人觉得我好像没有集中注意力,”  同时,耳机也让他听不清老师在说什么。

所以Ari也在进行一些不正式的感统治疗,比如在学校集会的时候他会把耳机摘下来,挑战自己。“有时候很吵的聚会上也会有安静的时候,我就会趁那个时候把耳机拿下来,”他说。“然后在很吵的时候,再很快的把耳机戴回去。”

原文发表于美国西蒙基金会网站

作者:Sarah Deweerdt

西雅图的自由攥稿人,主要书写生物,医学和环境方面的科普文章。她的作品曾经在《自然》杂志,新闻周刊等发表。自2010年开始,在Spectrum网站开设专栏。

翻译:高晓易

美国圣路易斯华盛顿大学生物学博士在读