2023年4月2日-第16届世界孤独症日:关爱孤独症儿童

发布时间:2023-05-09 分类:自闭症专题 浏览量:199

一间不大的会议室里,台上一位孤独症专家滔滔不绝,底下家长穷追不舍。

大明哥内心知道,没有答案。

今年刚满60周岁的大明哥,命运似乎跟他开了一个大大的玩笑。2015年,他刚刚参加工作的唯一孩子,因一场意外,永远离开了。一个原本幸福美满的家庭,缺了一角,成了“失独”家庭。

2017年,一个胖乎乎的小家伙铃铛呱呱坠地,给苦闷的家庭带来了寄托。可2年之后,又遭当头棒喝——铃铛被确诊为“孤独症”。

“有种痛,叫撕心裂肺。”说这句话的时候,满头银发的大明哥一直捂着胸口。

今年孤独症日的主题为“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。

2023年4月2日是第16届世界孤独症日(World Autism Awareness Day),今年孤独症日的主题为“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。

和其他家长一样,耳顺之年的大明哥很迷茫,他不知道接下来该怎么救他的孩子?

(一)

一个阳光明媚的午后,我和大明哥约好在华东某省的一个沿海城市见面,地点在康复机构不远处的一个口袋公园。

公园内桃花灼灼,大明哥却心事重重。

看着同龄人带着孙辈在公园里玩滑板车,大明哥眼神呆滞,原本这个年纪,他应该也要当爷爷了。

当他把5岁的铃铛送到康复机构时,旁边的家长会问,“这是你孙子吗?”大明哥苦笑,不做声。

满头银发的大明哥,此前也是一个体面人。上世纪七八十年代,他靠自己的勤勉,用知识改变命运,并在城市扎根,有稳定的工作和幸福的家庭。可人生总是充满着不确定,永远不知道明天和意外哪个会先来。2015年,一场意外,让他永远失去了1米85高的英俊儿子。

提起大儿子,他眼泪止不住地往下流,然后会捂着胸口,那是一种撕心裂肺的痛。

大儿子离去后,大明哥带着爱人出了一趟远门,但再美的风景也敌不过内心无处安放的疼痛。

2017年底,小儿子铃铛的降临,让这个苦闷的家庭迎来了生机。然而,小铃铛两周岁还无法开口说话时,大明哥夫妇觉察到了不对劲。2020年初,疫情肆虐,他想尽办法把儿子送到了一家公立医院检查,初步结果出来,疑似孤独症。他呆若木鸡。

大明哥不甘心,甚至抱着些许侥幸,他又带着铃铛辗转去了省内多家三甲医院评估,结果再次被印证。医生建议他,趁早干预。

来不及消化大儿子离去的悲伤,大明哥和妻子便开启了为小儿子铃铛求医康复的漫漫之路。

2023年4月2日-第16届世界孤独症日:关爱孤独症儿童插图-西米明天

黄太阳作品《太阳•光》。黄太阳三岁被确诊为“孤独症”,他希望用手中的画笔和色彩驱逐孤独。

怎么康复,找哪家机构康复,效果到底如何,大明哥一头雾水。因为对孤独症缺乏基本了解,他穷尽办法,开始边求医边学习,能听的讲座一场不落。

2020年年中,他打听到一家公立医院可以做干预康复,便去排队挂号。当年7月,好不容易把孩子送进了医院,但这次感觉并不好。不同年龄段的孩子混杂在一起,这是公立机构常见的现象。因为年纪小,小铃铛上不了集体课,经常一个人拉着栏杆,扒在透明窗户往外看,手工课更是操作不了,还经常急得哇哇大哭。

陪在儿子身边的大明哥,看着效果有限,他也着急,“钱花了不说,关键耽误时机,按理说不同年龄段应该分层干预,但公立医院根本没这个条件。”

几个月之后,大明哥打听到一家私立康复机构不错,于是花钱买课程。从2021年1月起,铃铛开启了一对一讲的个训课程。“认知是最难的,光认识苹果、香蕉、草莓这三样东西,就花了半年时间。”

不过这次康复,倒让大明哥看到了信心。铃铛在运动上的潜力慢慢得到开发,自行车、滑板等,三四个月之后也能和其他小朋友一样玩耍自如。

但最难的,还是开口说话。这也是很多孤独症家长最焦虑的。

“刚开始的时候,爸爸妈妈都不会叫,发‘爸爸’这个音的时候,是通过鼻腔来辅助的,只有捏着鼻子,才能发出来这个音。老师的‘师’字,也一直发不出来,叫老‘一’,哥哥叫‘得得’。”

不能正常发音交流,意味着很难融入正常人的生活。

为了训练铃铛的语言,大明哥在一起讲座中了解到一家康复机构在这方面的训练不错,但价格不菲,一天4节课,5天就要花费5000多元。为了让孩子“开口”说话,他把自己多年的积蓄都拿了出来。

站在机构外面,大明哥不知道接下来该怎么办。眼下铃铛马上到了上小学的年纪。2011年,中国第一次把自闭症列入随班就读的教育对象,然而并非所有人对自闭症儿童与普通儿童同园、同班、同校表示接纳。

他不敢多想,毕竟自己已经是60岁的人了,不知道还能陪伴孩子多少年。

(二)

目前像铃铛这样的孩子,2022年9月根据国家卫生健康委办公厅下发的《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》中显示,中国儿童孤独症患病率约为7‰,且呈现增长趋势。

孤独症就像一个“黑洞”,在医学水平如此发达的今天,仍是一个待解之谜。

昨天,潮新闻记者联系上国内知名孤独症专家、首都医科大学附属北京儿童医院精神心理科主任医师崔永华博士时,他一直在接诊。直到晚上6点多,才忙空给记者回了电话。

崔永华解释,孤独症,又称“自闭症”,多数被认为是一种先天性的神经发育障碍,通俗来讲,就是大脑没发育好。

“多数学者认为,它是遗传因素和环境因素相互作用或者共同作用的一个结果。尽管科学家们对基因或遗传方面做了很多研究,但到现在为止也没有确定致病基因。”

崔永华告诉潮新闻记者,近年来也有研究发现,环境中很多因素被列为了它的高危因素或者危险因素,“比如父母生育年龄过大,有研究显示,男方在45岁以后要孩子的,孩子患自闭症的几率就会提高很多倍;父母孕期的一些健康情况,如孕期的情绪、吸烟或者服药等问题,会增加孩子患自闭症这种精神疾病的风险。但这些充其量是危险因素。”

正因如此,到目前为止由于找不到孤独症的确切原因,诊断时就没有客观的生物学指标,就无法通过产前检查的手段提前发现这种疾病。

从门诊来看,其实也有迹可循。崔永华说,像婴儿在三五个月的时候,就会有一些早期症状,比如眼神没有对视,逗引时不会跟着你的手势、眼神走,或者呼之不应,在耳边喊或者拍手,没有回应,“这些现象都会提示婴儿对外界的反应出了一些问题。”

 

孤独症孩子在机构参加康复干预。

“来晚了”,这是很多孤独症家长在求医路上最怕听到的三个字。

让崔永华警觉的是,很多家长因为对孤独症缺乏科学了解,尤其对一些不典型症状,往往容易忽视,耽误最佳干预时机。

“最近来自全国各地的家长来北京找我,多数是一些不典型孤独症患者。他们过来看的时候,其实已经迟了,错过了最近干预时机。”崔永华解释,相较于低功能孤独症患者的明显症状,高功能孤独症患者更容易忽视、误诊和漏诊。

“这一类不典型孤独症患者,占了30%至50%左右。因为其智力水平正常,可以正常交流,学习成绩也不错,家长往往不会往这方面去想。不管智商多高,它的核心症状还是自闭症,情商低,缺乏社交技能,行为局限、刻板等。”

崔永华还提醒家长,有的孩子表现出过多的好动,也应警惕。“比如有的孩子刚上一年级,能在课堂上好动到离开座位甚至乱跑,像这类孩子多数家长会带去看多动症,其实能好动到这个程度,多半是孤独症。”

(三)

崔永华认为,目前治疗孤独症最靠谱的方法,还是教育训练和行为干预,除此之外,其他方法还都缺乏循证医学的证据。

有家长说,药物干预有用吗?

“药物干预会用在共患病的时候,比如伴有冲动攻击、致伤致残或者过分多动的行为,有了这些问题之后,才可能涉及到药物治疗。”崔永华提醒,“找到机构康复要留个心眼,如果告诉你可以用药物或仪器设备治疗的机构,肯定是不靠谱的。”

一位不愿透露姓名的业内人士在接受潮新闻记者采访时表示,在探究孤独症问题上没有直路,何谈弯路,正因没有一个公认的、确认有效的标准和方法,所以很多机构、组织和个人,纷纷进入这个领域。

根据2018年中国残疾人联合会发布的数据,全国约1811家为自闭症儿童提供干预的机构,各家机构实施的干预法林林总总。

潮新闻记者联系上了中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟女士,这些年她一直在从事孤独症相关的研究。

世纪之交,国内自闭症领域的各项发展尚属空白。中国自闭症领域的第一份行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》正是由孙梦麟发布的。根据相关数据推测,我国自闭症的发生率约为1%。目前,中国约有1000万个自闭症个体,其中约有200多万自闭症儿童。

“中国成体系的儿童康复干预总体比较晚,在上世纪八九十年代,仅仅依靠公立学校为自闭症儿童提供教育服务远远不能满足家长们对孩子的教育期待。作为最熟悉自闭症儿童日常生活、最为孩子的前途和独立生活忧心的家长们,从上世纪90年代起,以自闭症儿童家长为主体,抱团取暖,开始创办私人干预机构,成为自闭症儿童学校教育之外的主要教育和干预力量。此外,还有一些社会爱心人士、民间团体等也开始涉足这个领域。”

虽然经历多年,但孙梦麟认为目前相当多的自闭症干预机构、幼儿园、中小学等仍尚未积累足够的和有针对性的自闭症个案干预经验,他们的陪伴者和教育者对自闭症群体整个生命周期中各个阶段遇到的重重挑战和所需支持缺乏清楚认识。

“在我看来,不管是重度、中度、轻度症状的儿童,可以有不同的‘成功’。比如15%左右的孩子是重度孤独症,他们能解决生活自理,懂得社会行为规范,培养一技之长就是成功;15%左右是轻度孤独症,通过科学的干预,他们可以独立地融入社会,发挥聪明才智做出贡献;70%左右的孩子通过科学的干预可以实现庇护性就业。”孙梦麟说。

自从孤独症在20世纪八十年代得到诊断以来,第一批孤独症人士如今已逐渐进入中青年阶段,而他们的照顾者也在衰老,能否真正走入社会,也是家长们最牵挂的。

杭州武林路上,一场“星星的孩子,一样不一样”的义卖活动,受到市民关注。

这两天,在杭州武林路上,一场“星星的孩子,一样不一样 武林夜市残健融合义卖义演”活动,吸引了很多人的目光。参加的几个孤独症,大多都是二十岁左右的成人。他们中有钢琴过了十级的,还有的在鼓乐等方面有特长。

活动组织者也是一位孤独症孩子的妈妈,她眼含热泪,连说感动:“课堂上只是起到训练的作用,离走进社会、融入社会还有很漫长的路要走。希望让他们更多接触社会,了解社会,通过自食其力受到接纳和尊重,其实也是我们家长最大的心愿。”

孙梦麟说,孤独症群体的全生命周期支持,是一项系统工程,“不仅需要政策、立法、教育、民政、残联、医疗、传媒、公益等多纬度的全社会鼎力支持,而且要有针对全生命周期各个阶段的支持方案,比如设立专项基金、公益基金,支持知识普及,早期科学干预,大龄职业教育,成年养护照顾等等。”

本文转载于钱江晚报