陪孩子走过14年的干预,让这位父母有了8点体会插图-西米麦田

17年前,我的大儿子出生了,和所有小婴儿一样,在父母眼里我的儿子是完美且最可爱的,但在他一岁的时候,我们注意到了他与其他同龄孩子微妙的不同,但我们仅仅以为只是孩子比较难带,到了第二年,孩子的症状越来越明显,不断出现的问题让我们沮丧、争吵,甚至迷失了方向...

为了让孩子恢复“正常”我不断的寻找方法,甚至没意识到孩子可能是自闭症,一直到孩子的弟弟出生,孩子才被确诊为自闭症,在孩子被确诊之后,面对治疗师给的康复建议,我与先生不但充满了消极的情绪,财务状况也日渐窘迫,我们对残疾人士有太多的负面假设,而这些假设也让我们痛苦。

孩子确诊之后,我反覆做著一个梦,在梦里我认识和关心的每个人都坐在豪华游轮上(奇怪的是我们从未搭过游轮),我的丈夫享受着生活和旅行,儿子和我却昏昏欲睡的乘著小船在附近漂流。后来,游轮向我们的小船靠近,我们大喊,但却没有人听到,突然游轮飞速驶过我们的小船,造成了巨大的摇晃,我们的小船开始被水淹没,我以为我们都会淹死,然后就会醒来。如果用心理学来解释这个梦境,可能充分描绘了我当时的感受。

陪著孩子进行康复治疗的这段时间里,我踏上了自我反思的旅程,不断在探讨脆弱的力量,因为人的脆弱而改变了自己的生活方式,我们对既有事物的偏见导致了某种不良的循环,作为一个母亲,我们虽然不完美,但我们为孩子而奋斗,这值得爱和归属。

我在陪孩子成长的旅程中吸取了一些深刻的教训,现在我想与各位一起分享:

孩子被确诊为自闭症不是一件最糟糕的事情,最糟糕的事情是我们期望孩子的症状会消失,且变得跟一般人一样。

悲伤和愤怒绝对是可以被允许的,但务必要接受现实,允许自己拥有这些的情绪,压力才会被释放,虽然陪伴孩子的康复过程中,这些情绪仍然会出现,但别忘了宽容对待自己。

孩子感受的到父母全心全意的爱,不要被自己打败,也不要是孩子犯了错。

患有自闭症虽然被认为是残疾人士,但“人”本来就是多样化的群体,多样化丰富了我们的生命力,也赋予了我们对生命的韧性。

我和我的家人们,用我们的方式去面对孩子的每一个阶段,当我们不再与别人比较,专注在孩子身上,孩子的进步变得容易多。

我们都不曾预期过孩子会有自闭症,但自闭症不是让父母变得脆弱的藉口,自闭症反而像是礼物一般,让我们可以好好认识自己的孩子,我们希望孩子可以成为一个快乐、自给自足的成年人,能够以对他有意义的方式为自闭症这个群体做出贡献。

身为自闭症孩童的父母,让我相信各种的可能性,不论是上大学、结婚、就业等等,如果连相信的勇气都没有,又要怎么相信自己与孩子?对于有需要帮助的特殊团体,尽自己所能提供支持,帮助他人也是一种学习。

可悲的是,无论一个家庭多么重视自己的残疾孩童,我们的社会还是对他们有许多误解,其实,治疗的目的不是为了治愈孩子,相反的,我们需要拥抱多样性。每个人都是独一无二的,不应该带有任何偏见与标签,即使是自闭症患者,也是我们社会中的一员,我们不应该用能力、残疾等等来取代包容。

曾经我的孩子被其他人说他是“奇怪的人”,但其实他只是有一个有音乐天赋、充满爱心和热爱电影、有时又有点滑稽的年轻人,所有这些特质融合在一起,使他与众不同。我儿子给了我许多礼物,他教会我不要随意评判别人或我自己,他教会我如何把握当下,今天他已经17岁了,进入了高中就读,未来他将拥有自己的梦想。

感谢我的男孩每天都促使我成为更好的父母。