复旦大学孤独症谱系障碍:家庭实施早期干预讲座插图-西米麦田

本文出处:中国循证儿科杂志 2021,16(5):327-332
      孤独症谱系障碍(ASD)是主要表现为不同程度的社交沟通障碍、重复刻板行为、狭隘兴趣及感觉异常的一组神经发育性疾患,可累及儿童的情绪、认知及整体社会适应能力的发展。 研究及临床实践均已证实,利用发育早期神经可塑性窗口开展科学的、适宜强度的行为干预可有效改善神经发育偏离,促进社交技能发展,减少有危害的重复刻板行为。 为了改善ASD幼儿不良预后,减少ASD干预治疗中的误区,明确家庭在干预中的作用,提高干预质量,特制定“孤独症谱系障碍婴幼儿家庭实施早期干预方法选择、培训和评估专家共识” (简称共识) 。

01、定义

ASD婴幼儿家庭实施早期干预是指以家庭成员为实施主体,专业人员和家长组成的团队一起实施的疗育合一的干预模式。让ASD婴幼儿在日常生活的自然场景下,以其兴趣和动机为主导,引导核心技能的发展,不仅学习和练习相应技能,更掌握技能的功用和实用性,从而有望真正实现逐渐回归到正常发育轨道的目标。

02、适用人群

      推荐在0~3岁ASD婴幼儿和ASD高危儿中实施家庭早期干预。

03、诊断

ASD经临床问诊及行为观察,结合或不结合孤独症诊断观察量表 (ADOS) 、孤独症诊断访谈量表修订版(ADI⁃R),符合《美国精神疾病分类与诊断手册第 5 版》(DSM⁃5)或WHO疾病诊断分类手册(ICD⁃11)孤独症谱系障碍诊断标准。ASD 高危指婴幼儿带养人或婴幼儿定期体检中发现预警表现,经专科医生进行专业化评估后,尚不完全符合ASD的诊断标准。

04、家庭实施早期干预

应具备的条件
推荐同时具备以下 3 项干预条件:
1
在0~3 岁ASD婴幼儿或 ASD高危儿的家庭及日常生活的自然场景下实 施的干预;
2
家庭中至少有 1 名家庭成员可实施干预;
3
家庭成员为干预实施主体,专业人员担任 培训、督导和评估,形成长期合作、共同实施的疗育结合的 干预模式。

05、家庭成员主要实施者

      推荐首选是父亲和母亲共同参与;其次是母亲或父亲之一作为主要实施者;再次可考虑父母之外有亲属关系的长期照料者;特殊情况下也可考虑非血缘关系的照料者(如保姆等) 。

06、家庭成员主要实施者要求

建议主要但不局限于:
1
应当具有积极学习技术并应用于家庭干预的迫切期望;
2
能作为家庭干预的主要实施者,并带领家庭其他成员共同参与,组建家庭干预团队;
3
主要实施者身心健康,并需要关照到自身压力状态和心理状态,有需求时能主动寻求心理支持和咨询。

07、家庭实施早期干预

基本原则
推荐基于自然环境的干预策略。推荐基于发展框架的干预策略。推荐基于早期、密集型的干预策略。推荐基于行为原则的干预策略。

08、家庭实施早期干预

理念的再认识
核心理念之一:ASD儿童的社会交往和沟通技能不是因为疾病使已有的功能丢失,而是这个技能几乎没有完整地出现过。核心理念之二:早期家庭干预是将更偏爱物理世界的ASD儿童拉回到自然的社交中心,家庭是干预的最佳环境。核心理念之三:ASD早期干预模式首先要建立和维系与家庭成员(父母、学龄期兄长和姐姐、祖辈、亲戚)的亲子互动关系。核心理念之四:应用于家庭实施早期干预的技术需选择符合儿童行为发展规律的、在自然场景下能实施的早期干预模式。核心理念之五:认识、理解和尊重ASD儿童的行为多样性和ASD文化,开展基于自然发展行为干预。不推荐排毒疗法、干细胞移植、粪肠菌移植、特殊神经保护疗法、针灸用于0~3岁ASD婴幼儿和ASD高危儿的治疗。

特别需要强调的是,0~3岁ASD婴幼儿和 ASD高危儿是儿童早期干预治疗的重要窗口期,应当将时间、精力用在行之有效的治疗措施上;有效性未知的、甚至未经干预风险评估的治疗措施不应当被倡导,这不仅是科学问题,也是伦理问题。

09、家庭实施早期干预

家长培训核心要点
培训核心要点:1 正确认识ASD;基于自然环境的构建,以增加社交动机;实施主体建立与ASD婴幼儿和ASD高危儿的信任;建立ASD婴幼儿和ASD高危儿日常生活常规;抓住ASD婴幼儿和ASD高危儿注意力时实施干预;

6 ASD婴幼儿和ASD高危儿模仿能力教学;

7 ASD婴幼儿和ASD高危儿以非语言沟通教学策略进行干预;

ASD婴幼儿和ASD高危儿言语沟通遵循“加一原则”;

ASD婴幼儿和ASD高危儿以感觉社交常规游戏干预;

10 ASD婴幼儿和ASD高危儿以游戏技能教学进行干预;

11 ASD婴幼儿和ASD高危儿的问题行为(不合适行为)处理;

12 ASD婴幼儿和ASD高危儿的生活自理教学;

13 ASD儿童家长自我关爱教育。

10、家庭实施早期干预的

ASD婴幼儿和高危儿结局指标及其评价工具
核心症状改善情况推荐但不限于以下评估工具:1 儿童孤独症评定量表第2版 (CARS2),2 孤独症行为观察量表(ADOS⁃T / m1 / m2),3 孤独症治疗评定量表(ATEC),4 重复刻板行为量表⁃修订版 (RBS⁃R ) ,

5 社交应答量表第2版(SRS⁃2) 。

发育水平
推荐但不限于以下评估工具:

1 Griffiths发育评估量表,

2 儿童神经心理行为检查量表2016版,

3 Gesell发育量表,

4 Bayley婴幼儿发展量表,

5 Mullen早期学习量表,

6 孤独症儿童心理教育评测(PEP⁃3)等。

社会适应能力

推荐但不限于以下评估工具:

1 文兰适应行为量表,

2 婴儿⁃初中学生社会生活能力量表,

3 从家长的视角判断孩子的社会适应能力,也可结合Griffiths发育评估量表等评估量表中的社会适应能区进行行为观察。

问题行为
推荐但不限于以下评估工具:

1 儿童行为检查[CBCL (1. 5 ~ 5year ) ],

2 ABC异常行为量表(ABC⁃C),

3 长处和困难问卷(SDQ)。

11、家庭实施早期干预的

ASD婴幼儿和高危儿家长结局指标及其评价工具
家长的疾病意识推荐但不限于以下评估工具:1 自闭症知识问卷修订版 (ASK⁃Q r/ c),2 经标准化的各单位自编的ASD疾病意识问卷。养育压力指父母在履行父母角色及亲子互动历程中,受到其个人的人格特质、亲子互动关系、子女特质及家庭情境因素的影响而感受到的压力。
推荐但不限于以下评估工具:

1 亲职压力量表 (PSI⁃4,中文版),

2 患者健康问卷(PHQ⁃9) 。

家长技能评估
推荐但不限于以下评估工具:

针对早期家庭干预技术开展干预技术的理论知识测试,以及通过干预实际操作或干预实际操作视频进行的操作技能准确度评分。