你偷走了我的阳光,但我学会坚强插图-西米麦田

就算他从不开口,也永远是“我的阳光

我记不得我第一次听到那个词的瞬间,“发育迟缓”……

但我记得那种感觉,那是一种解脱。

相比较深夜搜索得到的各种奇怪的结果,“发育迟缓”这个答案已经是老天给我的恩赐。我一定能克服它,迅速地解决掉上帝给我的最大的难题。

我第一个儿子Greyson 22个月的时候,我每天都会看他的眼睛,他的眼神告诉我,他离我越来越远。我用尽所有的力量伸出双臂想要拥抱他,但显然我的手臂还不够长。

在晚上,我摇着他唱歌哄他睡觉:

你是我的阳光,

我唯一的阳光,

你让我高兴,

你的名字是Grey,

你永远都不知道我有多爱你。

请不要带走我的阳光。

唱到最后一句,我的眼泪总要夺眶而出。你知道这些不是简单的歌词,是我内心深处绝望的恳切的呼唤,带着恐惧、痛苦、愤怒和困惑。

这是最糟糕的感觉,有人偷走了Greyson的阳光,而我却无能为力,这让我感觉我是最糟糕的妈妈。

延迟:名词。这里指发展过程中遇到的延迟(延缓)期。

延迟是可以解决的。发育中遇到延迟意味着我们虽然比别人晚了一步,但是我们最终还是能够达到和他们一样的水平。所以我们需要做的就是奋勇向前,迎头赶上。

每周两次的学前早期干预,每周两次的语言治疗,每周30个小时ABA治疗和儿童游戏训练。我希望这些,带回Greyson的阳光。

几个月过去了,虽然Greyson进步很大,但我还是绝望地发现儿子和同龄孩子相比差距在迅速拉大。我几乎不忍看着同龄的孩子在公园玩耍,这只会提醒我有多么失败,我的儿子现在什么都不会做。

我想我一定要做更多,虽然我都不知道该怎么努力。

整整一年时间,从周一到周五,我们都在努力地追赶着同龄人的脚步。当他同龄孩子在公园玩耍的时候,或者午睡的时候,我的孩子都在努力。但是没有用,差距还是越来越大。直到Greyson三岁的时候被诊断为孤独症,我被彻底击败了,因为这可能意味着我们再也无法弥补那些差距。

当延迟体现到发展中,那就也可能意味着发展的终止。我的儿子可能永远都无法学会说话,不会叫我妈妈,不会自己系鞋带,不会主动给我一个拥抱,可能永远都不能去一个正常学校,而我也不能当一个我原本设想的普通妈妈。所有的伤害带来的痛苦如此糟糕,有时我都想一死了之。悲伤深入骨髓,它不断消耗着我。

我的阳光没有了。

我不得不保持耐心。我不再设置遥不可及的目标,而是将它定在每一天的结束。我们停止无尽追赶,开始享受时间的冒险。生活本身不是一个冲刺,而是越野滑翔。当我慢下脚步,我眼前呈现的就是波澜壮阔的景色。我意识到我的儿子就是他本身的样子,而我也是自己本想成为的妈妈。我突然意识到,生活中偶尔一些痛苦的经历,也是一件幸事。

我的儿子给我展示了不完美生活中的真切的美丽。

我们开始每天做一两件事,因为未来是如此遥不可及。我们不该再等待幸福。我们不会等到Greyson开始讲话,或者进入正常学校,或者找到工作。他只有三岁,未来仍然可以拥有一切。

Greyson现在五岁了。他还是不能真正地讲话,他还是不能很快进入到一个主流学校。但至少现在不会有一个入学面试等待着他。

他和他的弟弟带给我不可思议的快乐。

我带着敬意、悲伤和快乐回忆我们的过去。我曾希望有人告诉我,发育延迟也许意味着并不会完善,但是我们仍然可以变好。但是谁能说得清呢,也可能当时就算我听到了这些,我也不会去理会。很多时候,我们用心亲生体验经历过的事才是最美的。现在我意识到——Greyson的阳光永远没有消失,只是被一点乌云挡住了而已。透过乌云我仍可以看到我唯一的阳光!

本文翻译改编自Kelly发表在孤独症之声上的文章。