妈妈自闭症孩子,领略世界的美好插图-西米麦田

 

作为一个孤独症(或者说自闭症)患儿,小Ten孤独吗?

我一直想知道答案。

但受限于小Ten的年龄和沟通能力,我很难做出确定的判断。

先从我比较有把握的角度来说吧:

小Ten“自闭”不“自闭”?答案肯定是NO。

从小到大,没见过小Ten有任何对社会人的排斥。虽然说基本上老师同学跟他说话,他时常不搭理,但这是天生的注意力缺陷,对社交场合接受的沟通信息不敏感。小Ten本人并无任何对社交的抵触、反感。在很多人眼里,小Ten只是一个不大说话的小朋友;大家不仅不讨厌他,相反不少人挺喜欢他。

我想,这和小Ten温和开朗的性格,以及良好的行为规范有关系吧。比方说,小Ten懂得不乱拿别人的玩具——他会忍不住去摸,但不会强抢,就算自己很爱,也很规矩的把玩具归还别人。比方说,小Ten懂得避免与小朋友起冲突,平时碰到无礼的小朋友,他会选择避开,不是太在意小利益之争。小Ten控制不了情绪发脾气的时候较少。

在这样的情况下,小Ten算一个还不错的被动的社交对象。他欠缺主动发起社交的能力,但能合规矩的融入进日常社交场合。小Ten既不热衷,也不排斥这种融合。

星宝“孤独”吗?

那么,小Ten孤独吗?

关于这个问题我就茫然了。

在知乎提问“孤独症患者害怕孤独吗”里,知名特教老师李老西说:“我们普通人可能会害怕孤独,是因为我们可以意识和感受得到这种情绪;孤独症患者哪怕身处于一个孤独的环境也根本意识不到这一点,孤独的环境也不会给他们带来负面影响,只要不对生存环境(缺衣少食等)有影响,反而是一个舒适圈”。很重要的一点:孤独症(自闭症)患者必须有意识到孤独这个概念,才有可能谈论他们到底孤独不孤独。

我非小Ten,我不敢主观判断小Ten感情世界有多大。

你要说小Ten懂得孤独吧,就像李老师说的,如果给他吃喝不愁且舒适好玩的环境独自呆1-2天,小Ten都不会烦闷或沮丧。也就是说,无人交流的环境,并不一定会引起孤独症患者的孤独感。

但是,孤独这个情绪非常微妙,不仅仅只有“大漠孤烟直,长河落日圆”式荒凉感的“孤独”,更有“醒时同交欢,醉后各分散”式越喧嚣越寂寞的“孤独”。无人交流的孤独,简单直白;在一大人群中无法得到交流的“孤独”,才更孤独吧。

人们在觥筹交盏应酬欢笑时,暗地里或许会莫名一阵自伤。孤独症孩子在喧嚣的幼儿园活动中一时笨拙,内心也会失落吧,这种失落,对他们而言,是不是叫做“孤独”呢?

我不知道。

我能做的是,在持续为小Ten提供干预,帮助他成长的时候,尽力带他接触丰富而美好的世界:

在小Ten很小的时候,就带他频繁出没公园和超市,见识所有的城市日常。

看春天的风筝,乘夏日的凉船,摘秋日的葫芦,踩隆冬的厚雪。

观海洋馆的水母,逗动物园的月熊。

吹过边境的江风,晒过海边的夕阳。

攀过徽州的山,踩过西湖的桥。

我们一起爬火车,摆地摊,在塔川的山顶守候,看着清朗的星空慢慢退去暗色,东方燃起红霞,柔软透红的秋阳从山间的薄雾中穿出,瞬间金色的阳光像飘渺的纱巾一样在山谷中飘荡。

以及,在不知名的客栈里,望着烟雨摇弋的山景,安逸的泡澡……

我想,爸爸妈妈陪他走过的每一寸美好,他都会记得的吧。

尽管小Ten是个非常活泼爱笑的孩子。但他经常放空发呆,一转眼就伤心落泪了。

我疼惜,但没有办法。

毕竟小Ten不具备描述故事和表达情绪的语言能力。我能猜想他必然会在日常生活独自面对社交场景时感受困惑和压力,由此带来的无法表达的伤感,或许就该叫做“孤独”吧。可惜我并不能在建立沟通的基础上为他提供针对性的帮助。

所以我能做的就是,一方面抓住一切时机干预,尽力帮助小Ten完备融入社会的能力;一方面带他体验这个世界有更多有趣的可能,让他不畏惧未知,对这个世界保持好奇心和探索欲望。

小Ten画了一张“高楼大厦放烟花”的涂鸦。很感叹他内心藏着如此美丽画面,我由衷希望,他在未来能实现他想象中的烟花怒放、五彩璀璨的世界。

宝贝,你可以的。

向前走,不用怕。

妈妈守候。