阿斯伯格患者自述:自闭症是上天给我的挑战

发布时间:2022-11-30 分类:自闭症专题 浏览量:128

阿斯伯格患者自述:自闭症是上天给我的挑战插图-西米明天

此前有个名叫Alix Generous的年轻女孩,登上TED进行公开演讲,她完成的科学研究曾屡获殊荣,她是一家关于孤独症诊断的生物科技公司联合创立者,同时也是一位阿斯伯格患者。

自述 | Alix Generous

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“25位治疗专家,11次误诊,自闭症使我的生活面临很多困难”

我是个非常视觉化的思考者,但是跟大家有所不同的是,我是以图片的形式思考,而不是文字,对我来说,文字更多的是本能和语言。

有很多人是像我这样的,比如尼古拉·特斯拉,他能形象化地设计、测试以及修理每件东西,所有他的发明,都能在他的意识里,精确地进行。

不管怎么样,我们这类人是比较排斥语言的,而我更原始一点,我更像是一个谷歌翻译的测试版,只能对文字信息进行最简单的处理。

我的大脑会高度集中于感兴趣的事物,比如我曾经爱上微积分学,爱得比一些名人的婚姻还久一些。

还有一些关于我的不寻常的事情,大家可能注意到了,在我的声音里,没有多少音调的变化,因此人们经常分不清我和GPS导航的声音,这也给我在基本的交流上带来挑战。

几年前当我第一次做公开演讲时,我第一次去拍头像写真,摄影师让我表现得妩媚,然而我不知道她说的是什么,她说“用你的眼睛抛媚眼”,但是我不明白那是什么。

这一切都是有原因的,因为我是阿斯伯格症候群——一种高功能的自闭症,它会削弱一个人本该具有的基本社交能力。

它使生活中很多事情都变得困难。在成长过程中,我很难适应社交活动。朋友们说笑时,我却无法理解。所以我的一生中,没有什么朋友。

我的性格从害羞、内向,变得叛逆、满是怨恨与诅咒。

我对触觉也有过激反应,皮肤碰到水的感觉让我如坐针毡,所以在很多年里,我都抗拒淋浴。

由于我的社交能力缺陷,没有多少地方会雇用我,所以我曾去申请过“华夫之家”(一家24小时营业的餐厅)的工作,但是却没有被雇佣。

在某次我遭到性别歧视后,病情开始变得无法控制,原本就很困难的情况变得更加糟糕。

我不得不穿过2000英里的国土去接受治疗。

但是在吃了他们给我开的新药之后没几天,我的生活就像是《行尸走肉》里的某一集,我变得偏执妄想,并开始出现幻觉:腐烂的尸体们不断向我涌来。

在接受治疗的三周里,我整整瘦了19磅,患上了严重的贫血,并且处于自杀的边缘。

我的家庭最终拯救了我,我被转移到一个新的治疗中心,那是一个真正能理解我的厌恶、创伤、以及社交焦虑的地方。并且他们知道怎么治疗,我最终得到了所需的帮助。

在18个月的努力之后,我的生活得以继续,可以去做美妙的事情。

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自闭症像一场“清醒梦”

“我一生中都做着清醒的梦,它比电影还酷:飞到远处,呼出火焰,让暖男自然优雅地出现……”

在梦里我可以做很多事情,比如阅读和创作音乐,有趣的是,我曾在梦里给一个大学写过申请,并且真的被接纳了。

阿斯伯格症候群患者的一个特点是:这些人往往有着非常复杂的内心世界。并且,我知道就我来说,我有非常多彩的个性、丰富的想法,有很多想法正存在于我的意识之中。

但有个障碍,阻碍着我的意识与世界的交流与联系,这就给基本的交流带来了挑战。

所以,对于阿斯伯格症候群,他会被认为是不好的,并且有时它真的是令人极其讨厌的事,但是也有相反的一面。

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自闭症是一个礼物,使我能创新地思考

19岁时,我的一项关于珊瑚礁的研究,赢得了一个研究竞赛,并且最终得以在联合国的生物多样性大会上发表演讲,公布这项研究。

现在我22岁,正准备从大学毕业,并且此时我还是一家生物技术公司的联合创立人。

据推测,许多创新科学家、研究员、艺术家和工程师都患有ASD。比如比尔·盖茨、牛顿,这都是有名的例子。

但是问题是,如果存在交流的障碍,优秀的想法经常不能被共享。所以,如今许多有自闭症的人们正在被忽略,并且一直被欺负。

我喜欢“清醒梦”的其中一个原因是,它会使我变得自由,没有社会的评价和物理的后果。当飘荡在由意识创造的场景中时,我处于平和的状态。

我希望通过我的研究和技术,使自闭症群体能够与世界分享他们的才能,并推动这个世界前进。另外也需要给他们勇气来追逐自己的梦想——在真实的世界,真实的时刻里。

大班长说:

目前大多数人都还只是将自闭症看作是一种疾病,但是对于自闭症人士来说,他们更多是跟跟我们大多数人有着不同思维方式、性格特点以及独特表达方式的一类人而已。

在他们的大脑里,有很多呼之欲出的特别的创意,也有丰富多彩的内心世界,但是因为存在表达的障碍,而无法让人们知晓和理解。

如果大众都将自闭症看作一种人格特性,那么整个社会对自闭症的包容性就会提高很多很多。