孩子18岁了,希望他明年能参加高考插图-西米麦田

 

森森自1岁9个月被确诊为中轻度自闭儿,如今已经18岁了。从幼儿园到小学到中学一直都在普通学校就学。他现在在职业高中读高二,学习电子商务。森妈希望明年森森能有机会参加高考。

十年前,在森森上小学一年级时,森妈辞职了。除了全职带孩子之外,也有一些时间去参与广州和深圳的家长组织的工作。

我们作为家长,都要先照顾好自己的孩子,同时我们也希望可以照顾到像我们的孩子一样身边的其他孩子。

森森和森妈的故事贯穿始终的理念是自助和助人:我受助于周围的人,当我成长了,我也愿意帮助周围和我情况类似的你和他,幼吾幼以及人之幼。孟子语在今天有了新的注解。

森妈总结作为一个特殊孩子的家长要做好三件事最重要的就是家长的自我成长,其次是孩子的教育,还有环境的建设。

家长的自我成长

从小我就是「别人家的孩子」,学习成绩好,不用父母操心,如愿如愿以偿考上了理想的大学,毕业以后找到了理想的工作。在该结婚的年龄结婚,在该生孩子的年龄生孩子。

而人生的小船说翻就翻。森森在一岁九个月即2002年时,被诊断为自闭症,然后就走上了跟大家一样的道路。

幸运的是,干预的路上森妈没有走什么弯路,归纳起来有如下几个关键词。

关键词一:接纳

1.接受现实

孩子确诊后,一开始整个就是从人间掉到了地狱的感觉,觉得这孩子以后完蛋了,我以后的人生可能也跟着他一样完蛋了。

比较幸运的是,当时2002年在广州和深圳已经有了成熟的家长组织和服务机构,从森森诊断大概只有两个星期我就找到了深圳的家长组织,然后热心家长的介绍下,我又回到广州找到了扬爱。

在家长组织和前辈家长的支持下,我很快又找到了特教老师,找到了服务机构,森森上机构的时候还不到两岁,在机构老师和前辈家长的指导下,我慢慢开始学习特殊教育是怎么回事,自闭症是怎么回事,开始学习怎样去教孩子,怎么样在机构里面训练,回到家里又怎样开展家庭教育

2. 接纳孩子的不完美

我们并不是因为这个孩子有多么优秀,我们才爱他,是因为这个孩子是我们生的,所以无条件地爱他,接纳他。对于孩子,要有一个全盘的接纳,在这个健康的基础上再去谈孩子的训练、家长的学习、家庭生活的调整等等。

3. 接受自己的不完美

森森上小学那年我就辞职回家,尽管之前我的事业也发展得很顺利。我不会觉得自己为了这个孩子而回家,而是觉得那个时候所有的人生目标都按照我的计划实现了,是时候重新开始新的一段人生了。

关键词二:学习

家长从此修一门副业:特殊教育

森森确诊时,中山三院已经有周末两天的家长培训班,所以我第一时间就报了培训班去听3个月的讲座,了解了结构化教育的一些基本的概念,也从三院买了结构化教育一套四本的书。这四本书基本上就是森森学前训练的教材,我们一直用到森森上小学。同时,我们也在广州找了一个离家最近的机构,让森森去上半天的亲子班。

上课的时候,我们看着老师怎么教孩子,用什么教材和教具,也把老师上课的内容带回家,下午在家里操练。教的过程有不懂的地方,第二天又可以回去机构里面去请教老师。

在机构上了三个月,我的心就踏实了下来。一方面看到了孩子的进步,另一方面我知道用这种方式去教孩子一直坚持下去,孩子是能学得会的。

关键词三:调整

1. 家庭分工调整

家庭经济基础很重要!不要轻易辞职。

森森诊断的时候我并没有马上辞职。因为觉得孩子可能终身都需要我们去照顾他,未来我们也要替自己养老,家庭经济基础很重要,所以我们第一反应是要把家里的经济给搞好了。

有条件的话,可以请家庭老师帮忙

我继续上班,小时候帮我们带孩子的小姐姐就成了我们家的家教,送孩子上机构、去跟特教老师上课、去上幼儿园、我去听各种讲座等,我都会带着小姐姐一起去,她相当于是家里负责操作的一双手。

2.生活内容的调整

平时我去上班,小姐姐就负责接送森森和在家操练上午所学,我下班回家以后就开始接手,负责晚上的陪伴和训练,相当于大家轮流去陪伴和训练森森,这样每个人都会有自己喘息的时间,不至于太累,而且也让森森去适应不同的人。

3. 心态的调整

孩子诊断的时候属于典型的自闭症,所以我们对孩子的期望值降得非常低,小时候的话,想着他能生活自理就好了,能知道我们是他的爸爸妈妈,能和我们一家人好好过日子就已经很好了!

就因为期望值降得非常低,所以在孩子成长过程里,孩子的进步一直都在超越我们的期望,一直会有这种感觉:没想到他居然能做到这个,没想到他又可以这样。感觉一直都在突破自己的期望值,觉得又赚到了。

关键词:自助与助人

当辞职回家以后,我的时间多起来,觉得自己以前在家长组织得到过帮助和支持,现在有时间可以去家长组织里面做一些义务工作。就这样,我就加入了广州和深圳家长组织的理事会。

我经常说自己比较幸运,我不是第一批家长,不是开路的那个人。森森诊断的时候已经有服务机构,有家长组织。

我们这一批孩子都是在这样的一个集体支持的环境中成长过来的,也让我们明白:家长个人的能力是有限的,但是我们抱团取暖的时候的话,就能撬动更多的社会资源,共同来帮助我们的孩子!