自闭症家庭的故事有哪些:纪录片《蜗牛》的努力向前

发布时间:2023-01-21 分类:自闭症专题 浏览量:87

纪录片《大象出没的地方》中的第三、四集,讲述了两个自闭症家庭的成长故事。片名中的“大象”是河南省儿童医院的吉祥物,见证了前来就诊的孩子和他们的家长在这里发生的故事。

相比于身体原因,自闭症、多动症、重度抑郁等心理及发育方面的疾病更不被理解。儿童预防保健科方主任表示:“很多家长听到自闭症诊断,一个就是不接受,一个就是陷入迷茫状态。希望家长能多思考思考,目的不是通过诊疗排除这个疾病,而是尽快接受。”

片中第三集的片名叫做《蜗牛》,主人公是9岁的自闭症儿童昊昊,他的妈妈周利霞把陪伴儿子的过程比作蜗牛前进:日拱一卒,努力向前。

自闭症家庭的故事有哪些:纪录片《蜗牛》的努力向前插图-西米明天

昊昊和妈妈一样有双大眼睛。一岁多时,周利霞发现孩子不看人,2岁多时也不太会说话。儿子确诊为自闭症后,她跑遍了全国各地,却发现无药可医。2015年,为了孩子的康复,她从家庭主妇一步步摸索,创办了一家自闭症儿童康复机构。

昊昊3岁开始康复训练,4岁开口说话,7岁学会了过马路。在生活中,周利霞很注重孩子的生活自理能力。2019年,昊昊成为了全日制小学齐礼阎小学的一名一年级学生,当时是该校的第一个自闭症儿童。

为了能够方便照顾昊昊,周利霞把机构开在了儿子学校对面,儿子在操场上排队时,她也能看得一清二楚。为了昊昊的学校生活能够有条不紊地展开,她为他准备了详细的时间表引导,还打印了全班人的名牌。这些细致的准备,最终的目的是希望有一天昊昊能够摆脱依赖,独立生活。

纪录片开始拍摄的2020年,昊昊刚上2年级。面对新学年、新老师、新环境,喜欢固定环境和作息的他有诸多不适应。新学期的出师不利,始于买书皮这件小事上。

原本说自己可以独立完成任务的昊昊,因为文具店的搬迁而对周围环境摸不着头脑,结果转了一圈儿又回来,向妈妈求助。外界一点点的新变化,就会让他手足无措。

此外,认知障碍让昊昊缺乏规则意识。同学们那些整齐划一的集体行动,他就跟不上了。比起动感的课间操音乐,他更喜欢手中有形的东西。持续手里的动作,是他缓解压力的方式。

当众答题也让昊昊感到很大的压力,于是选择逃避,即使上黑板答出了题,也立马擦掉。有一次,在老师单独的再三邀请下,昊昊终于鼓起勇气,将自己的答案完整写在黑板上,获得了同学们的掌声和老师的10个小印章。

但期中考试,昊昊数学只考了15分。妈妈和老师感到着急,约在校门口碰头,商讨如何让昊昊适应现在环境的对策。周利霞也积极求取医生的意见,医生建议:昊昊在1、2年级时,应该有影子老师陪伴。

周利霞决心成为自闭症儿子的“影子老师”,帮他改变学习习惯。

从此,学校的操场上,人们可以看见母子俩一起跳操;课堂里,母子俩一起上课。除了陪伴,看到儿子想融入集体又不敢的样子,她又担当了“幕后推手”,鼓励他大胆融入。看到值日生擦不到黑板,她让个子高的昊昊来帮忙。在妈妈的助推下,昊昊做了许多一个人时不敢做的事,渐渐融入了集体,有了朋友。

身边的孩子好奇地问她是妈妈还是老师?周利霞回答:我又是他妈妈,又是他老师。

但这岁月安好的日子,背后却是不为人知的压力。除了孩子学校里的事,周利霞还要处理机构的琐事。因为疫情,机构停摆,欠下了50万元,已经无力负担学校对面的昂贵地段。她一边陪读,一边筹措资金,寻找租金更便宜的地段。“我也不知道到底坚持做下去之后的,明天到底是什么样的结果。也可能真的是倾家荡产。”

昊昊和事业,两头的压力挤压着她的时间精力,让她陷入迷茫。

但幸运的是,昊昊在妈妈的陪伴中不知不觉地成为一个贴心的小小男子汉。在学校,即使没有妈妈的陪伴,他也开始愿意主动举手,上讲台带领大家朗读课文,主动担当倒垃圾的职责。终于有一天,他对妈妈说:“我可以自己去上学。”

昊昊的思维能力有了很大的提升,好的一面开始提升的同时,“坏的”一面也在提升。昊昊学会了和妈妈顶嘴,学会了写数学作业时偷偷用计算机。周利霞吐槽昊昊和自己顶嘴时的趣事,心中却满是欣慰。

这时,昊昊的情况也到了可以放手的时候,不必再陪读,她身上的担子也一下子卸下了许多。现在,新的学期又开始了,对昊昊来说,买书皮已经不是什么难事,可以自己行动了。

周而复始的学习与生活中,周利霞和儿子昊昊互为战友,获得治愈。

周利霞说:“我就觉得他就是一个平常人,就是个孩子,就是个小学生,但他可能动作上面会比其他同学有一点特殊吧。当下他蛮不错的,最起码能够自理,自己管控自己。不管学业怎么着,最起码他懂得该上学了,他要去上学去。”

昊昊对妈妈的评价则是:“妈妈是我的小可爱。”

现在,小蜗牛终于去到了新天地,再小的进步也是有价值的。