心智障碍是什么意思?心智障碍者群体的规模有多少?

心智障碍是什么意思?心智障碍者群体的规模有多少?插图-西米麦田

“心智障碍”是个外来词,根据美国智能不足协会定义,心智障碍是指在发展期间〈自受胎到满十八岁〉,智力显著低于常人,并伴有学习、沟通、社会互动等适应性障碍的人。

先天的心智障碍可能是由于染色体异常;而后天的成因则可能是脑部受到损伤,或是受到外在事物的刺激。他们有的是脑瘫,有的患有自闭症或唐氏综合征。

由于存在的适应性障碍,他们很难为社会接纳,一旦离开特殊教育学校,无处可去,很有可能被养老院、精神病院、福利院接收,或一直生活在在家里。随着父母老去,他们的未来不可知。

我国心智障碍者群体的规模究竟有多大?

据融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事李红介绍:“根据2006年的残疾人抽样调查,局部残障人群占比6.34%,按最新人口普查的数据推算,局部残障人口就是8500万,其中智力残疾人460多万,多重残疾人里,含有智力残疾的又有500多万。这两个数字加在一起就是1000多万,但这个数字肯定是远远低估的。我们用抽查的数据保守计算,国内心智障碍者的数量至少有1200多万。”

在残疾人康复情况方面,据中国残疾人联合会2019年3月发布的《2018年中国残疾人事业发展统计公报》显示,2018年,1074.7万残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务,其中0~6岁儿童15.7万人。得到康复服务的持证残疾人中,有智力残疾人83.8万、精神残疾人150.8万、多重残疾人48.2万。

截至2018年底,全国已有残疾人康复机构9036个。其中, 3024个提供智力残疾康复服务,1962个提供精神残疾康复服务,1811个提供孤独症儿童康复服务,1929个提供辅助器具服务。康复机构在岗人员达25.0万人,其中,管理人员2.9万人,专业技术人员17.6万人,其他人员4.5万人。

但是,目前国内心智障碍领域专职从业人员的数量与需求仍然极不匹配。李红表示:“现在小龄康复成了投资领域,又有政府补贴,所以这几年从业人数在增加,收入也有上涨。但针对大龄的服务基本找不到太多。我去英国参加活动,他们的员工与服务对象比例是3:1,而我们大龄服务人员现在连1:4都到不了。本来这一行业的专业人员就稀缺,其中大部分又都去做小龄了,所以大龄是极度稀缺的。”

李红也谈到,融爱融乐作为一个心智障碍者家长组织,其实并没有办法给这些家庭多少实质的福利,他们在做的只是让家庭对自己的孩子改观。之所以强调“融合”,是因为常态化才会让这些孩子真正成长。

“为什么79分的拿残疾症,81分的就不拿?这都是人为划出来的标准。他们来到这个世界上,他们有着自己的想法和思维,只是表达方式不一样。地球上这些人理解不了他,用各种疗法,想把他改变成和我们一样的人,我觉得对他们是不公平的。

“‘融合’的概念不仅仅在残障和非残障间,男性女性,LGBT人群,性少数群体,不同文化,不同民族,都是。就是看我们能不能接纳别人和我们不一样,我们的社会能不能为不同的人放宽标准。残障人士的议题最能看出一个国家的文明程度。”李红说道

为对抗困境,一群家长代表试图为孩子搭建一座与外界沟通的桥梁,努力将他们拉回普通人的世界,争取平等的机会和有尊严的生活。2011年5月,融爱融乐心智障碍者家庭支持中心成立。

这个民办非营利性组织由15位心智障碍者家长自发成立,2014年在北京正式注册运营,创始人王晓更,正是一位智力障碍及自闭症患儿的母亲。

2006年,因为丈夫工作外派,王晓更带着16岁的儿子陈务来到美国生活。此前,她对于儿子的病症不甚了解,医生说他有问题,也给不出具体诊断。只知道陈务的成长和发育一直比同龄人慢。18个月才会走路,两岁半才会说话,上幼儿园时总是不睡觉,经常拉裤子,在学校没有朋友。

到美国后,要给陈务申请入学,王晓更看到做入学评估的竟然是一个多学科团队,包括社工、特教老师、学科老师等等,还配有中文翻译。在专家团队的评估下,她才知道自己的孩子是疑似自闭症,并伴有智力发育障碍。

更让王晓惊讶的是,当团队询问陈务“来美国做什么”时,她本想像过去一样替陈务回答,陈务却脱口而出:“我是来学英语的。”

这件事让王晓更第一次意识到,孩子是有独立想法的,她也开始深刻反省,对于这样一个我们认为没有自主意识的人,应该同样尊重他和他的想法。

在美国,特殊孩子接受的是融合教育。陈务入学后也拥有了多学科团队为他制定的IEP计划。那几年,陈务的生活品质有了巨大变化。在学校,年年都被评为“三好生”,这个荣誉并不是出于照顾,而是学校以他的学习能力和目标来进行评判,他确实做到了把自己的任务完成得很好,才有了奖励。

同时,陈务也有了朋友——在美国有促进融合教育的社团叫作“Best Buddies(最好的伙伴)”,其中的志愿者学生会主动地和心智障碍者结对子,于是,每到周末陈务的“Buddies(伙伴)”就会找他一起出去玩。

在美国生活的5年时光,陈务的生活质量有了质的飞跃。此前,陈务没有自己的朋友,都是父母的朋友,没有同学愿意和他玩,身边也没有认可和赞同的声音,更多是一些照顾的话语。

之前王晓更也没有关注过陈务自身的成长,但那几年的生活让王晓更意识到陈务是有成长的,每个阶段都带给她惊喜,而别人对陈务的认可和认知也在刺激她重新认识自己的孩子。

2010年,王晓更带着陈务回到国内。5年过去了,国内对于心智障碍者的生活环境并没有发生太大变化。陈务的生活半径又回到了从前,除了在家,无处可去。

这个时候,王晓更开始思索,要改变心智障碍者目前的生存和生活的局面先得从家长的意识着手。特教机构可以让专业的人去做,但家长要做的就是让社会意识到,自己的孩子是有尊严的人。除了吃好喝好,他们的生活一样是需要品质的,他们也需要社会关系,需要工作和好的教育

怀着这样的理念,融爱融乐在成立后不久就仿照美国融合活动Keen(Kids enjoy exercises now)的理念,开创中国第一个为心智障碍者组织的常规化、零拒绝的社区体育娱乐项目——快乐活动营。

快乐营特别简单,就是给心智障碍者一个游戏和休闲的机会,他们想怎么玩就怎么玩,没标准,没限制。而且,他们还给所有的心智障碍者搭配了年轻的志愿者陪伴,一起游戏。

心智障碍者们终于有了自己周末,仅仅是两三个小时。志愿者们每周末都会坚持来,坚持的原因是因为他们相信,玩是心智障碍者的权利,玩是生活,玩创造友谊,玩创造快乐。

快乐营让孩子们明白自己不是父母的附属品,也有属于自己的娱乐生活。同时,也是一个机会让孩子们从那些过程单一、只有父母陪着的康复训练以及绘画培训、烘焙培训等技能培训中解放出来,和其他孩子玩在一起。

同时,融爱融乐也给家长们做赋能建设。通过为家长提供专家培训、互助和分享,提升和改善家长对于心智障碍者的支持理念和支持能力,通过组建和发展家长互助小组,促进家长成为心智障碍者最好的协助者和支持者,充分发挥家长们的力量,也为他们提供“喘息”的空间。

2014年,王晓更提出要让家长们联合起来,推动联盟的建设,组织一个全国性的网络。全国有17家家长组织参与了推动,选出五家理事单位,融爱融乐正是其中之一,王晓更也被选为第一届理事长。

然而,这位精力旺盛的家长领袖却于2015年3月查出罹患癌症晚期,而当时的陈务则刚刚获得一个就业机会,准备去国内的4S汽车销售公司工作。王晓更觉得这或许是一个机会,好让陈务能够真正意义上地学会“独立”。

2017年9月12日,王晓更在北京逝世,享年56岁。她的墓志铭上写着她对自己的定义——心智障碍者权利倡导者。

如今,登记参与融爱融乐活动的心智障碍者已超过900人,注册的心智障碍家庭超过300个,每年开展项目受益心的智障碍者及家长逾5000人次,累计有超过9000人次的志愿者参与到融爱融乐组织的各项活动中。

融爱融乐的快乐活动营项目已经推广到全国23个城市,开展的心智障碍者融合就业倡导,也促成了“支持性就业”被纳入《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要(2016-2020年)》,纲要提出要在2020年培养出2500名就业辅导员,并建立国家性的就业支持体系。

尽管提高全社会的融合意识任重道远,但至少我们已经在前进的道路上了!

向每一个致力于改善心智障碍者生存和生活环境的人致敬!

END

(本文部分内容综合自网络,数据资料来源于《2018年中国残疾人事业发展统计公报》。)

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