孩子被确诊为自闭症,父母更应该懂得这7件事

孩子被确诊为自闭症,父母更应该懂得这7件事插图-西米麦田

当孩子被确诊为自闭症,身为父母,最担心的无非就是随著时间的流逝,不能陪孩子一起到最后,今天要跟大家分享的是一位母亲照顾孩子十年下来的心得,她的孩子6岁被确诊为自闭症,如今十年过去了,她回想那段陪孩子一起成长的岁月,如果当初可以领悟到这些,陪伴孩子的过程可能就会顺利一些。

生日和纪念日总使得我忧愁,特别是当我有些上了年纪的现在。我最大的孩子已经16岁了,我花时间思考过,在她的一生中,我能陪她度过多久?

想起当她第一次被确诊患有自闭症时,我的母亲前不久刚刚去世。我又有了新的小孩,而最爱的最大的那个小孩,却被确诊为了自闭症。

我用紧握下巴,在睡梦中磨牙的方式消磨我的压力,在那段时间,生命是如此的艰难,以至于我都无心张开嘴去吃一丁点三明治,因为我全身的肌肉总是如此的紧绷。很高兴告诉大家的是,情况正在好转,但那段时间真是让我喘不过气。

我真想对曾经年轻的自己写一封信,虽然这无法实现。但我想,我能以一位身为母亲的过来人的经验,在这里告诉大家一些如何照顾自闭症小孩的建议以及一些其他方面的忠告。

我希望10年前的我能懂得的是:

1为自己花点时间

如果连我都一蹶不振,那么身边的所有人都会遭殃。不要对花时间为自己充电感到罪恶。把逛逛书店当做一次小小的旅行,享受冲澡的振奋人心,每周都为自己做个安排,让自己休息、充电一下。

2父亲不是保姆

父亲是一个合作者,他花在孩子上的精力可能和母亲相差无几。他越被当作一个平等的角色照顾孩子,那么他将会更乐于去做。比如,他会打扫家务,轮流做一切有助于让这个家更好的事。在一个更为紧密的关系中,大家都会从中受益,无论是孩子、父亲还是母亲。

3学会妥协

照顾有特殊需要的孩子,意味着要处理好与学校、医生、治疗师、怀有善意的邻居们和自己的家庭的关系,因为他们都认为他们比你更有经验去照顾你的孩子。

有时候,作为家长的我们,常常会变得迷茫,会寻求其他的帮助,但有的时候我们却很清楚自己该做什么。做好自己已经决定的事,剩下的就随它去吧。你不会事事都能如愿,但只要集中注意力在能帮助自己的小孩的事上就好。

4不要受互连网的影响

据我所知,许许多多的家长都会在线查询信息,然后变得气馁,不安甚至恐惧。要知道,互联网上的信息不一定都是真的,即是真的也不完全符合你的情况。你的小孩患有自闭症,并不是因为你是否剖腹产、呼吸的被污染的空气。既是有那么一个原因是符合你的情况的,那对你的孩子又有什么帮助呢?它什么都不是,只要专心于帮助小孩学习生存所需的技巧就好。

5进步不是一蹴而就的

有时候情况会越变越糟,特别是刚开始的时候,艰难的日子时时会有。只要想想你的孩子有在慢慢的进步,一点点的累积会让他们的生活发生翻天覆地的变化。不要放弃,就好比上楼梯。前进三步,后退两步,我们会有一段时间停滞不前,然后猛地前进五步。只要一遍一遍重复,就会有进步,虽然进步的效果不是直线般的飞跃。

6你自己的意见比任何医生、专家更有用

有时候,当你的想法和来自学校、医生或是治疗师,又或是任何其他想要帮忙照顾你的小孩的人的意见有冲突的时候,如果可能,尽量花时间想想别人的想法,然后跟着自己的感觉走。你比其他任何人都要了解自己的小孩,了解何种程度的治疗是他们所能接受的,因为,这是你自己的孩子。如果你自己选择的一种治疗效果不明显,那就停下来再想想。世上并无一气呵成的良方,你得自己一遍一遍尝试,才能找到哪些对你的小孩是有帮助的。

7自闭症是终身的,它超乎你的想象

对很多人来说,自闭症是个很令人生畏的词,但你无须对此感到害怕。我发现小孩时常对人生和世界有很多独特的看法。她懂一些我永远无法体会的社会生存法则。因为她不得不让自己适应并与小伙伴们相处融洽。这也让她在面对选择时做出符合“社会标准”的决定。她现在在学校上学,但似乎她对来自同龄人的压力,自我评价和自信方面,都没有什么问题。她知道自己是谁并热爱自身,遇到不友善的人就远离。

我最近意识到,小孩的自闭症与青少年和成年人的自闭症不同。当她6岁的时候,我无法想象她能做到今天这样的地步。但现在,她会做一些兼职,开始考驾照。她还打算念大学,她的身边还有很多朋友。

在生活中,人们不断发生着改变。我的女儿也许不会有同龄人那般的心理成熟,或是有成年人的生活技能,但是她总会学会这一切。

我们会一直帮助她,给她支持和鼓励,直到她达到她想要的生活,未来的事谁也无法预测,但我坚信她能做到最好。

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