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自闭症教育干预的原则和基本行动要点插图-西米麦田
教育干预的原则和基本行动要点
今天我们推出了自闭症教育干预的原则和基本行动要点。这对于无论是计划去专业机构训练,还是准备开展家庭训练,或者两者结合训练的人们,都是非常重要的。这让更多家庭受益,我们鼓励家庭按照这个程序去做。

一、教育干预原则

(1)早期干预:尽可能实现早期诊断早期干预,对于疑诊的患儿也应该及时进行教育干预;(2)科学性:使用有循证医学证据的有效方法进行干预;

(3)系统性:干预应该是全方位的,既包括对自闭症核心症状的干预训练,也要同时促进儿童身体发育、防治疾病、智能提高、生活自理能力提高、滋扰行为减少和行为适应性方面的改善;

(4)个体化:针对自闭症患儿在症状、智力、行为、运动、身体等诸多方面的特点,在充分评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化干预;为了做到个体化,师生比例以1比1为宜,小组活动也应该由具有类似能力的患儿组成。

(5)长期高强度:保证每天有干预,每周的干预时间在20小时以上,干预的整个时间以年计算。

(6)社区化和家庭化:要努力做到就近训练,强调家庭在训练中的重要作用。通过对家长的全方位支持和教育,实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。

 
二、基本行动要点
为了让家长对教育干预的过程有整体的印象,我们总结出10条基本行动要点,以强调开展教育训练时的关键要素。
1.
全面评估现况。

(1)专业评估:是指由医学专业或特殊教育专业的人士开展的评估。目前在我国普遍使用由香港协康会修订的由美国北卡卡罗莱纳大学研制的自闭症儿童心理教育评估-第三版(PEP-3)进行评估,这是一个非常全面的自闭症评估量表,评估后可以获得患儿在感知运动、认知、社会交往、自理能力、行为问题、适应性等各方面能力的分数,依照分数可以获知患儿在这些方面是处在适合、轻度、中度、严重的哪一个等级。除了PEP-3外,不同单位也有其他的专业评估方法可以开展。

(2)简易评估和家长评估:由于PEP-3评估时间耗费较长,有些地方也没有开展,因此无论机构还是家长也可以自行进行简易评估。我们提出,对于家庭可以自己通过观察和记录,用很通俗的文字对患儿进行描述,获得患儿的简易评估结果,如下表所示。

(3)资源评估:①家庭人力资源,即家里谁能够对孩子进行训练,家人对孩子问题的态度或看法,家人目前的心理状况、身体状况;家里的环境是否适合训练,可以改善的地方。②训练资源,即附近有无医院或训练机构开展这些自闭症训练,这些机构的资质情况如何,离家有多远。③经济资源,即家庭经济的承受能力,母亲不上班对家庭经济的影响,可以获得的经济帮助,包括家庭和社会政府的帮助。④政策资源,其实这条非常重要,近年来国家出台了很多针对自闭症患儿的帮助政策,从早期干预的经济补助,到融合教育的规定,请到各地残联和相关部门获取信息,各级医院也有义务告知这些家庭有关的政策。

自闭症教育干预的原则和基本行动要点插图-1西米麦田自闭症教育干预的原则和基本行动要点插图-2西米麦田

自闭症教育干预的原则和基本行动要点插图-3西米麦田

2.
明确教育训练目标。

(1)长期目标:与正常儿童无异(治愈),明显改善或缓解。这类目标应该说是不容易达到的,尤其是在刚刚获得诊断时;但是对于3岁以下低年龄自闭症患儿,或者是轻型和单纯自闭症患儿,家长还是可以拥有稍高的期望值,而对于年长的、病情程度较重的自闭症患儿,尤其是合并有智障或其他严重疾病的,合理降低期望值有利于我们设立适当的训练计划,对于家长和患儿本人都可能有益。记住,长远目标必须与家长的努力和各方面的资源相吻合。

(2)中期目标:半年、三个月、一个月计划取得的成果,这点对家长来说比较困难,最好由专业人员指导制定。但是家长还是可以根据专业评估或自己简易评估的结果,提出中期目标,例如,半年出现语言;三个月内可以认识五种颜色和指认自己的五官;一月内,对呼唤名字有30%的反应率,发脾气现象减少50%,能自己表达大小便等。制定目标的好处在于可以根据这个目标制定具体训练内容和训练强度。当然,有不少家长没有制定目标,但是坚持每天根据自己的时间随机进行训练,孩子也可以获得进步。只不过,有目标的训练可能会比没有目标的训练更加高效。

(3)近期目标:指每周、每日的训练目标:会发出妈妈的音、会依指令指认三种动物、在辅助下可以用食指表达需要喝奶……,同样是可以根据专业评估和简易评估的结果来确定近期目标。这类目标通常会写在具体训练计划的最上端。因为每一个具体训练内容都是与这个目标直接挂钩的。

 
3.
确定教育训练内容。
自闭症儿童所要学习或训练的内容和正常儿童没有两样,都是认知、人际关系、语言、情感、运动、生活自理、行为管理等。需要注意的是,父母亲常常容易按照孩子的实际年龄来要求孩子应该做到什么。其实孩子应该训练什么内容是由他实际能力来决定的,五岁的自闭症患儿可能需要训练的社交内容是一岁正常儿童都已经掌握的内容,而运动方面的训练可能是四岁正常儿童的内容,在认知方面的内容可能有些是两岁的,有些可能是就是五岁甚至更大年龄正常儿童需要学习的。这些训练内容根据评估结果决定,根据正常儿童各项能力发展的规律和顺序由低到高逐步实施。专业人员和家长可以参考相关的儿童教育书籍或专门的自闭症训练课程合理选择训练的内容。这类书籍可以在书店买到,相关的训练课程在一些医院和自闭症训练机构都应该可以获得。
 
4.
选择教育训练方法。

对于广大家长,自闭症教育干预或训练方法的选择是一件十分重要的事情。上面说到,自闭症儿童所要学习的内容与正常儿童是相同的,但是方法方式就很不一样,有些适合正常儿童的方法可以借鉴使用,但大多数自闭症儿童需要用特殊方法进行教育干预和训练。近年来在自闭症干预领域取得的成果主要是体现在教育干预的方法上,例如应用行为分析法、结构化教育法、早期丹佛模式、游戏文化介入、人际关系发展干预、地板时光等这些方法,由于其理论依据充分、实践效果肯定,被认为是自闭症训练的主流方法。另外一些方法,理论依据不足,实践效果也未如人意,尽管有个别疗效好的报道或坊间传闻,还是被认为属于补充疗法或另类疗法。医生和特殊教育者应该在帮助家长选择教育干预方法发挥重要作用。为了帮助家长选择,作者专门在以下两节进行更详细的介绍和说明。

5.
撰写教育训练计划。

教育训练计划包括月计划、周计划、日计划。这些计划也是根据评估结果和训练目标,按照计划中的教育干预内容和选择的方法来制定的。通常也需要专业人员制订或在专业人员帮助下制订。有能力的家长可以自己制订。推荐用表格式训练计划,这样可以大幅减轻家长的工作强度,提高可操作性和可执行性,家长可以参考在下一节中的一些示例训练计划表。

 
6.
训练环境。

教育干预总是在一定的环境下进行的。开展对自闭症患儿的教育训练特别强调按照自闭症患儿的特点设计教育干预的环境。在机构训练自然如此,在家庭训练也希望如此。家庭可以因地制宜、因陋就简划出不同的训练区域,例如学习区、游戏区、运动区、进食区、禁闭区等,家庭中的各种日常生活用品的摆放也要做出一定的调整,以符合训练的需求和安全的需求,还可以根据条件设定户外大运动训练区以及人际互动区等。

7.
制定教育训练程序。

与环境相应的是训练程序的安排。自闭症儿童由于其认知和行为的特性,通常需要制定结构化的教育程序,包括课程安排、时间表。其实这在正常儿童中也是需要的,只不过,为自闭症儿童所设计的训练程序是按照自闭症患儿特点和训练的要求决定,可以根据年龄和实际能力用图片法、文字法、图片文字结合法来展示。

 
8.
准备教育训练用具。

自闭症儿童训练并不需要特殊的工具,也就是正常儿童常玩的各类玩具、图书、小球、积木和家庭日常用品等,懒骨头椅是一种很多自闭症训练方法中使用的布沙发,由于有多种用途,家庭中可以准备1-2个,其他的训练用具可以视情况选择

9.
开始教育训练活动。

父母亲或家庭中其他成员可以根据自己的时间,按照训练计划分工合作,严格实施制定的训练计划,要注意持之以恒。

 
10.
记录教育训练过程。

自闭症的康复过程是漫长的,无论您选择的是家庭训练还是机构训练,这个过程中您有很多事情需要完成,您会很忙;您会遇到困难,也会不断积累经验;经过努力之后,孩子可能会进步很快,也可能会停滞不前。在训练中遇到问题是很正常的,因为这项工作非常具有挑战性。有些问题,在训练的过程中您自己琢磨着就能解决了,因为您在训练中会有经验的积累,您的技巧也在磨练中得到提升。有些问题,通过与别的家长的交流,您能从他的经验中学习和借鉴解决。不要忘了还有孩子的老师和医生,因为他们在工作中也会有很多的经验积累。

孩子进步了要总结,因为您要知道孩子为什么进步了,他需要继续进步。孩子不进步也要总结,您要找出孩子不进步的原因,以调整训练方案。足够的训练时间和正确的训练方法,一定会让孩子进步,只不过,不同的孩子会有不同程度的进步,因为他们的先天条件会有不同。在整个训练干预的过程中,您需要做好记录和分析。

(1)平时训练的记录

自闭症的训练是结构化的、安排严谨的,在设计训练课程和内容时,我们就应已形成较为完善的安排了。有训练计划,就应该也有训练进度记录,包含各个计划训练内容的进展情况,这个记录通常和训练计划写在同一张纸上。其中除了时间表、课程安排之外,还应有对孩子训练表现的简单评价(参照“如何做好课程安排”的表格),这是我们在日常训练中需要做的最基础最原始的记录。

平时训练中还需针对孩子的部分行为或能力进行记录。例如,如果孩子的生活自理(如吃饭、穿衣、如厕、独立睡觉)能力不足,可针对这些行为建立记录表,按周或天进行记录及奖励。如果孩子存在一些较为棘手的问题行为,可采用问题分析记录表或每天/周行为次数记录表,相应进行矫正或奖惩。

(2)养成写成长日记的习惯

我们建议家长养成为孩子写成长日记的习惯,经常睡前抽出10来分钟的时间,回忆一下今天与孩子的各种事情,包括训练的或生活的,愉快的或痛苦的,成功的或失败的,酸甜苦辣、经验教训,简单地记录下来。我们认为,这不仅是记录和积累,还是疏泄和抒发。家长从中可以释放教育孩子的压力,增加对孩子的理解和宽容,也促使家长客观分析问题和增强教养能力。一些家长通过博客记录自己的训练过程,不但自己获益,还让很多其他家长得到启示和帮助,值得提倡和鼓励。

(3)分阶段的评估和记录

孩子是不断发展的,由于儿童的可塑性,在其教育训练阶段应抓住每个阶段的发展进度,既为了解进步,也为及时发现不足。这就像普通小孩每半年或一年需要测量一次身高体重,学生每年需要验视力和体检一样,而且变化得越快,阶段评估需要越频繁。对于自闭症儿童,家长自己应至少每3个月或半年对孩子进行回顾和评价,对年幼儿童重点回顾行为、认知、社交等方面,对年长儿童还要注意在校表现、情绪等。家长通过定期的记录评估,如果发现孩子最近进步较慢或者问题较多,就要注意主动联系医生或治疗师,咨询并改进训练方法。有计划、分阶段的记录过程,其实也是新的评估过程和家长能力成长过程。