中国孤独症家庭需求蓝皮书(孤独症家庭现状与需求)插图-西米麦田
孤独症为发病于儿童早期、致残率很高的神经系统广泛发展性障碍疾病。孤独症无药可医,主要依靠特殊教育康复手段,患者需长期康复、终身照顾,家长的心理状态、康复理念和专业知识,以及方法、态度对于孩子康复程度起到关键性作用;同时家长作为孩子的庇护人,长期处于紧张和疲惫状态,自身的健康和情绪调节也需要得到关注。实践证明,对孤独症家长的支持是康复教育体系的重要组成部分,也是保持孤独症良好康复教育环境和家庭可持续发展的基本途径。

中国孤独症家庭需求蓝皮书

根据中国精神残疾人及亲友协会发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》相关数据,孤独症家庭面临诸多挑战,具体现状与需求如下:

1.相当部分家庭收入与康复教育支出倒置

47%家庭月收入在3000元以下,32.7%家庭月收入为3000~5000元;42%家庭用于孤独症康复/教育费用为3001~5000元/月,23%家庭每月康复教育费用为2001~3000元,最高者每月2.6万元;55.8%的家长认为康复教育费用难以承担。

2.家长身心状态堪忧

41.2%的家长感到悲观,43.8%的家长不能接受孩子被诊断为孤独症。

3.家庭稳定和生活质量受到影响

52.4%的家庭有一人放弃工作(大部分是妈妈,占90.2%),29%认为家庭稳定受到影响,68%家庭生活质量下降。

4.康复、教育、就业和安置现状压力巨大

孤独症孩子异地康复/上学比例为42.7%,55.5%的家长对孩子未来一定程度的就业缺乏信心,69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到应有的重视,72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。

5.家长对社会支持的评价

41%家长对社会支持缺乏信心,50.1%家长不了解相关残疾支持政策,42%家长认为孩子没有享受到应有的政策,50.2%没有得到过任何补(救)助,65.4%的家长认为孩子和家庭受到社会歧视,21.2%表示不愿意给孩子办理残疾证。

6.对康复教育师资和家长培训的评价

62%的家长认为孤独症师资数量严重不足,47.4%的家长认为孤独症家庭需求与社会专业服务质量不匹配;37%的家长认为缺乏相关培训或获取信息的渠道;家长对孤独症服务机构/学校的专业水平、管理水平满意率分别为55.5%和58.9%。

7.应对孤独症挑战的主要策略

52.4%的家庭其中有一个人放弃工作;70%的家长要占用或减少自己运动、学习、休闲、旅游时间;52%向亲友寻求帮助与支持;58%的家长向政府相关部门或残联求助;52%个人选择应对挑战;34%家长注重家长间的交流沟通;42%的家长选择在紧急情况下将孩子托付他人或机构。

8.家长反映诉求的渠道

孤独症家长现阶段反映诉求的主要渠道依次为残联、妇联、社区、民政和所在单位。反映出政府角色有待加强,残联部门具有一定的基础和优势,在孤独症康复事业方面可以发挥更大作用。

9.家长需求

主要体现在11个方面。由高到低依次是:①保障需求(康复费用、享受低保、希望落实有关残疾人保障措施);②社会和社区支持需求(社会理解与接纳、社区支持与相关服务、融合教育、希望加入家长组织、针对孤独症康复教育的持续性政策);③职业康复及就业需求;④托养安置需求;⑤康复教育需求(就近康复/入学、入学零拒绝、参与孩子康复/教育计划的制订与监督);⑥心理支持需求;⑦专业培训和获取资讯需求;⑧维权需求(有反映诉求的渠道);⑨家庭特殊支持需求(入户指导、喘息日服务、发放养护费用补贴、突发事件和就医时的专业支持);⑩社会生活需求(有自己的社会生活);⑪财产信托需求。