假如自闭症孩子没有干预,会变成什么样?插图-西米麦田

只要是自闭症家长,就明白康复机构对于孩子干预的重要性。在机构选择的问题上,他们一方面担心不良机构耽误了孩子的训练和成长,另一方面又要左右衡量各家的康复费用和课时设置,还要考虑是在当地干预还是选择异地干预。

想要在多个机构里面挑选?普通的机构,特别是残联定点的机构甚至都需要排队等候,有的一年都入不了学。担忧机构资质的问题,似乎变成了当年上北大还是上清华的烦恼——根本没有资格烦恼这样的问题。

实际上,所有的家长都面临的就是这样的窘境。那么这种情况下,我们应该怎么做呢?是排队等着优秀机构,还是就近找一家一般的机构,还是自力更生家庭康复?为了解决自己与孩子面临的以上困境,家长们做了各种各样的努力。

01自闭症家长“孟母三迁”

然然妈妈带着孩子从贵州的一个小县城到了广州,试图能够挂到邹小兵的专家号,给孩子做一个诊断。在广州焦灼等待三个月之后,她还是没能挂到邹小兵的号,最后只能挂了其他医生的号。等到孩子得到诊断,已经是3岁2个月了。

她每天都去医院排号,也认识了很多其他家长,他们大多都是从外地过来给孩子做诊断的,最长的等了快7个月,都还没能挂上号。

“邹小兵的号太难挂了,我怕娃耽误不起。应该怎么样都比我们当地的医生来的靠谱吧?”苦笑着,然然妈妈准备带着获得诊断的孩子去青岛一家知名的机构上家长培训课。为了这个为期两个月的培训课,她也已经排了半年的队了。

接下来她想带着然然去青岛上培训,“如果孩子也适应,就现在那边干预一段时间,看情况吧。估计一年半载离不开了。”

像然然妈妈这样,为了孩子的诊断和干预辗转数个地方的自闭症家长不在少数。像然然妈妈通过辗转三个地方就能解决问题的还是少数,有的家长听到哪儿有讲座、有培训,都争取着带着孩子过去,为的就是一份更好康复的希望。

这样孟母三迁的做法,使得很多小城市的家长得以获得更好的诊断教育资源,能够接触到有经验的专家,对孩子的误解也能得到及时的澄清。一般干预资源集中的大城市对自闭症孩子的包容度也更高,孩子往往也能在异地干预的时光里避开小县城里常有的闲言碎语与异样的眼光。

但与此同时,如此奔波也意味着更高的经济支出,家庭如果没有非常稳定的收入来源,父母一人全职带孩子康复的话,这么做压力还是很大的。

02网络课程与微课的助力

借助着网络的力量,很多机构纷纷在网上提供了网课、微课和在线问答等不同形式的家长教育课程。家长们在各种群、贴吧和公众号上了解到了课程内容,就能及时获取到相关内容。很多课程还可以永久免费回听,很多自闭症孩子的家长错过了直播也能在空闲的时间回听。

“我关注了几个公众号,它们都时不时有微课。有时候做家务的时候我就放着听。最喜欢那些有经验的家长的分享,感觉如果自己坚持下去,也能像他们那样好好的。”子安妈妈带着孩子在深圳做干预也好几个月了,每天送孩子去机构之后,她就在家里听听微课,跟着网络视频学着给孩子在家做训练。

有时候她遇到了问题不知道怎么解决的时候,她也会在送孩子去机构的时候问问机构里的老师,有时也会在她在的微信群里问问其他家长,有时则会问问在线专家。虽然现在生活过的很平淡,子安妈妈却觉得很安心。

03影子老师的普及

影子老师原本泛指跟着特教老师学习的实习老师,后在特殊儿童干预领域延伸为受过干预训练、跟随孩子日常,并给予孩子和家庭随时支持的特殊教师。这十年来,越来越多的影子老师出现在自闭症孩子的家庭里,给予他们多样的支持。

目前影子老师一般承担的工作,主要包括让孩子在机构学习到的技能在家中和日常活动中得到泛化,问题行为的及时干预,发展性技能的阶段性训练,以及必要的家长支持。有的影子老师还需要暂代家长照料者的角色。

由于影子老师一般都是由受过专业训练且具有一定干预经验的老师担任,家长可以充分的信任他们的专业性。当家庭干预出现瓶颈的时候,影子老师也能实现指导性功能,为家长整理孩子个体干预方案,重新拟定干预方式和目标行为。当家长不知如何训练孩子,影子老师能够手把手地示范给家长看操作步骤,避免不恰当的干预手段。