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高功能自闭症是什么意思,给孩子贴上这种标签是一种伤害插图-西米麦田

孩子是否曾经被贴上“高功能”自闭症的标签呢?我们往往会简单把自闭症分为低功能与高功能自闭症,并解释低功能自闭症是多数缺乏语言能力、有明显的自我刺激行为、学习能力较差、自闭症倾向明显;高功能自闭症则是多数具有语言能力、学习能力较佳,自闭症倾向虽不明显,但在社交沟通上仍有困难。对于低、高功能自闭症的标签,也一直存在著争议,有些人认为不将自闭症谱系的孩童贴上低、高功能的标签,可以让他们的身心有更好的发展。

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先前,发表在Autism上的一篇研究提到“高功能”这一个标签对患有自闭症谱系的人来说造成了伤害。

“高功能”这一词出现在20世纪80年代,研究人员首次使用“高功能”作为自闭症的研究术语来描述没有智力残疾的自闭症患者。然而许多医生、教师、家长和社会大众认为这一术语意味着没有智力残疾的自闭症患者可以在没有太多支持的情况下适应这个社会,但是却忽略了即便是没有智力方面的障碍,不代表患者不会受神经发育障碍的影响。

高功能自闭症患者可能在学业和智力发展上都没有太大的问题,但却普遍有社交关系和情绪上的问题,也因为他们被贴有“高功能”自闭症的标签,因此当他们长大成人,他们就会被社会赋予高度的期望,而这些期望对所谓的“高功能”自闭症患者来说却可能很难达成。

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由Telethon Kids Institute(Telethon 儿童研究所)和西澳大利亚大学的Gail Alvares博士所领导的一项研究证实,“高功能”标签对自闭症谱系障碍的患者来说可能是有害的,研究团队追踪了2225名被诊断为患有自闭症且18岁以下的儿童及青少年的自适应能力,(如社交和情感技能)和智商测量的认知能力之间的差异。研究发现,高度认知的“功能”与其他生活领域的水平无关,且具有高认知能力的自闭症患者可能在社交或情感上会遭受到重大影响。

研究团队指出,针对自闭症标签的案例,如“高功能”和“低功能”,这些标签仅衡量了患者的认知能力的单一领域,却忽略了这些患者可能在其他领域遭受到困难。而这项研究的意义在于,给予这种“高功能”自闭症标签的孩子喘息的一些空间,因为他们在实际上对日常技能的挑战,远比这些标签所暗示的还要大得多,这些标签忽略了人们在日常生活中所经历的挑战,并导致了社会大众对他们的一些误解,无论是在学校、工作还是在其他地方。

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实际上,许多自闭症患者多年来一直反对被贴上这些标签,被贴上“高功能”标签的自闭症患者在许多方面都被社会大众给忽略了自闭症所带来的症状,且此研究显示这样的标签对自闭症患者来说,身心灵方面都造成莫大的影响,因为不管是“高”或“低”功能的标签,都无法概括一般人所拥有的自身能力。

另一方面,“低功能”标签则掩盖著了某些人所擅长的能力,这样的标签也掩盖掉他们本身所拥有的个性,而且“低功能”的标签让这些自闭症患者们缺乏更多想完成某些事情的动机,因为他们被认为没有这样的能力可以完成。“高功能”的标签则把自闭症患者内心对社交或对人的挣扎给忽略掉。

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Alvares博士还指出,“高功能”标签会影响自闭症患者是否能获得社会大众的支持或帮助,如果我们一直使用“高功能”这个标签的话,我们可能会被困在某个循环内,而这个循环却忽略了“高功能”自闭症患者所需要的帮助或支持。

比如,这个标签可能被用来争辩说孩子应该能够在没有帮助的情况下进入主流学校,而实际上,虽然他们在认知评估方面的表现良好,但他们仍然在理解学校的教学、学习做笔记、学会自我照顾、适应日常变化或与同侪互动中努力与挣扎。

研究团队表示,通过这么多名儿童及青少年的追访记录来看,“高功能”这个标签应该被所有的研究及临床试验中舍弃,这样才能让患有自闭症的患者来说,获得他们需要的帮助与支持。因为对许多自闭症患者来说,所面临的挑战都是在无形之中的。