孤独症儿童渴望父母了解的十件事插图-西米麦田

孤独症令人困惑。尤其是对于那些长期陪伴孤独症患儿的人而言,孤独症儿童可能看起来正常,但其行为却着实令人困惑难懂。

孤独症曾一直被认为完全不可治愈,但是当你了解以下这些后,这种说法不攻自破。每天都有患孤独症的个体向我们展示他们能克服和控制孤独症最有挑战性的那些特征。

我们还想告诉你的是,对孤独症基本要点的简单了解就能对孤独症儿童独立而独特的儿童生活产生极大的影响。

以下是孤独症儿童渴望你知道的十件事:

1、我只是一个孩子

孤独症只是我的一部分,而非全部。就像你一样,你只是一个事物,又或者你是一个带有思维、情感、偏好、想法、天赋和梦想的人?你很胖(超重)、是近视眼(戴着眼镜)可能还笨拙(不协调)?这些我是见到你时第一眼看到的,但是你绝不止是这样的,不是吗?

作为一个成人,你能控制如何定义自己。而作为一个孩子,我还在发育成长。你我都不知道我以后能做什么。如果你眼里只看见我是孤独症这件事,那你可能就把我看的太低了。如果我觉得你认为我做不到,我自然就想,要是这样的话,那我何必还要尝试做?

2、我的感觉是混乱无序的

这意味着那些你都不会去注意的图片、声音、气味等细枝末节,对于我来说却是非常痛苦折磨人的。我所生活的世界常常让我感受到敌意。我可能看起来孤独、好斗或者对你吝啬,但那只是我试图保护自己。这也是为什么简简单单地去一趟杂货店,对我来说却像下趟地狱一样。

我的听觉超级敏锐。几十个人同时说话,扩音器里播报着今日特价,音响中放着音乐,寄存器哔哔地响,咖啡机咔嚓有声、切肉机发出尖锐的声音、小婴儿嚎啕大哭、马车吱吱作响,日光灯嗡嗡地。我的大脑无法过滤掉这些声音,它已经超负荷了!

我的嗅觉也是高度敏感的。卖肉柜台里的鱼一点也不新鲜,站在我们旁边的家伙今天肯定没有冲澡,熟食店的在分发腊肠样品,排在我们前面的婴儿拉屎在尿布上了,还有人在清理过道上的泡菜溢出的氨水。这些气味让我想吐。

此外,还有那么多的东西冲击着我的眼睛!日光灯不止是明亮而且还闪烁着。整个世界好像在移动;脉冲光到处弹跳着,扭曲了我所看到的。有太多的东西吸引我的注意(我的大脑可能喜欢只关注其中一部分),旋转球挂在天花板上,还有如此多的身体在匀速移动。所有的这些都影响我站在这里的感觉,我在空间里迷失了自己。

3、请区分“我不想”和“我不会”

不是我不听你的指示,而是我不能理解你。当你在房间那头喊我时,我只能听到“*……%¥#@, Jordan.#$%^*&^%$&*.”你最好走过来,让我注意到,然后简明地说出“Jordan,把你的书放到桌子里。现在是吃饭时间了。”这句话告诉我你想要我做的,以及接下来会发生什么,这样做对于我来说就容易遵守多了。

4、我是个“死板思维者”,我会望文生义地理解你的话

有时侯会让我很困惑,当你说,"小牛仔,勒紧你的缰绳!",你其实是想说,"别跑了,停住!";也别告诉我"这是一块蛋糕(this is a piece of cake,英谚:很容易的事)",但我面前却没有蛋糕放在眼前,其实你是想说:"很容易的事"。当你说,“在泼倒猫狗”,我以为是有宠物从大罐子里跑出来,直接告诉我“雨下的很大”就好了。

比喻、暗示、双关语、多义语、讽刺、指桑骂槐等等,会让我不知所措。

5、我尝试沟通时,请用心理解我

要是我不知道哪些词可以用来描述表达我的意思的话,我就很难和你讲清楚。我或许是饿了、困惑了、害怕了、糊涂了,但这些词超出了我的能力。请你关注一下我有没有身体语言,退缩逃避、易怒和其他迹象,有就说明我有麻烦了。或者是另一个极端:我可能像个"小教授"或是"演员"一样,能大段大段背诵超出我年龄的文章或词汇出来,那些是我从周围世界里记住的东西,是用来补偿我的语言能力的不足的,因为我知道我是需要有问有答的。这些内容来自于书本,电影,或是别人的讲话,这叫做"鹦鹉学舌"(echolalia),我其实并不真的了解那些术语的含义。

6、因为语言对我来说很难理解,所以我是以视觉能力优先的

请你演示给我看怎么去做,而不要仅仅用语言告诉我怎么去做。也请你准备好要教我好几遍,这些耐心的重复能帮我学习。

一个可视化的时间表,能很好地帮助我。这样我就不用花脑筋去记住下一个要做什么,并能比较顺利地从一项任务转向另一个任务,于是我能更有效地安排我的时间,更好地达到你的期望。

我需要通过看来学习,说出的话对我来说就像是气体,在我还没来得及理解的时候,话语就蒸发了。我无法做到及时处理,以视觉形式展现的指示和信息可以在眼前持续够久,就算我过会儿在再看也不会变。如果没有这些视觉信息,我会错过大段大段的信息和指示,感到沮丧却绝望地不知道该怎么办。

7、请培养我做我能够做到的事,而不是那些我做不到的事

像所有的人类一样,要是我总是觉得我老是做不好,老是需要"纠正"的话,那我就没法顺利快乐地学下去。要是我一尝试新的方法,就会招来批评的话,以后我就不会尝试了。你找找我的长处的话,你或许就会发现,世界上本来就不是只有一种正确的方法的。

8、帮我学习社会交往

看起来好像是我不想和别的孩子们玩,但有时候其实很简单,是我不知道怎么样去开口,怎么样去参加到别人的游戏中去。如果你能鼓励其他孩子邀请我一块玩,我会很高兴自己被接纳。

我喜欢玩那些有明确结构、有始有终的游戏,我不知道怎么去解读脸部表情、身体语言、情感情绪,所以如果你能一直指导我怎么做出合情合理的社交反应,我会很感谢你的。比如说,要是我看到了Amy摔下滑梯,我却笑了,不是我以为这好玩,而是我不知道什么才是正确的反应。这时候,请你教我说,"你摔痛了吗?"

9、请找到那些让我情绪崩溃的陷阱

情绪崩溃、脾气发作,其实我比你们更怕,它们发生是因为我的感觉过敏了。如果你能分析出我为什么会发作的话,下次你就可能帮我预防它。拿个本子,把每次发作的时间、环境、人物、活动都记下来,时间长了你能发现有些规律可循。

也请你记住,任何的行为都是一种交流的形式。在我无法用语言交流的时候,我的行为在试图告诉你我的生活中发生了些什么重要的事。食物过敏、睡眠问题和肠胃不适都会影响我的行为。注意这些行为信号,因为我可能无法通过言语告诉你这些。

10、请你无条件地爱我

请不要去想,“要是他这样那样多好啊”,或是“要是她不那样多好啊!”。你也没有实现你自己父母的全部期望,你也不想别人老是提醒你这个吧。我也无法选择是否得孤独症,但这确实是发生在我身上,而不是你身上。没有你的支持,我长大成人并且成功独立的希望就很渺茫。有了你的支持和引导,我的前途会比你想象的更宽广。

有三个词我们都需要记住:

耐心、耐心和耐心。

将孤独症看作是一种独特的能力而非无能。回想下你看到的我的不足和优点。我可能不大会眼神接触或对话,但是你注意过我从不说谎、玩游戏时不欺骗或者对别人做什么不好的评判了吗?

你是我的依靠,如果没有你,我将不会变成想成为的样子。支持我、引导我、爱我本来的样子,让我们一起看看我能走多远!

本文翻译改编自Ellen Notbohm发表在孤独症之声中的文章,语义不通之处,敬请谅解。